Door Karin Jongsma (Universitair docent Universitair Medisch Centrum Utrecht)

Door Martin Sand (Postdoctoraal onderzoeker Technische Universiteit Delft)

In november 2018 werd He Jiankui wereldnieuws toen hij aankondigde dat hij kiembaanmodificatie-technologie had toegepast in een tweeling om hen te beschermen tegen HIV-besmetting. Kiembaanmodificatie is het genetisch aanpassen van geslachtcellen of embryo’s, deze genetische veranderingen zijn daardoor overerfbaar. He Jiankui deed dat door de technologie CRISPR toe te passen. Hoewel hij zelf verwacht had dat hij met veel ontzag onthaald zou worden, was het tegendeel waar. Zijn experiment met de ‘CRISPR-babies’, werd wereldwijd door vakgenoten, andere wetenschappers en politici vrijwel unaniem afgekeurd en onverantwoord gevonden.

De wetenschappelijke en politieke consensus is dat de toepassing van kiembaanmodificatie technologieën in mensen nu nog te risicovol is en er te veel onzekerheid bestaat over de mogelijke lange termijn gevolgen. Mogelijke schadelijke lange termijn gevolgen zijn kankerverwekkende genetische mutaties en vroegtijdige sterfte.

Maar wat nou als de tweeling gezond blijkt en He’s experiment succesvol is? De verwijten aan He’s adres zouden dan waarschijnlijk snel aan de kant geveegd worden en het experiment in een ander daglicht zetten. Moeten de gevolgen van experimenten bepalen of de onderzoeker lof of blaam toeschrijven? Deze paradox, waarbij een uitkomst die niet bepaald wordt door de persoon, maar waarbij deze persoon toch geprezen of iets verweten wordt vanwege de uitkomst, wordt in de filosofische literatuur beschreven als ‘moral luck’ (Williams 1981; Nagel 1991).

Pokken en moral luck

De CRISPR babies zouden niet het eerste voorbeeld van moral luck zijn in de medische geschiedenis. Een analogie kan gevonden worden in de eerste gedocumenteerde experimenten naar vaccinatie door Edward Jenner. Al in 1796 stelde Jenner een 8-jarige jongen, James Phipps, bloot aan een blaasje van de koeienpokken met als doel hem te beschermen tegen de pokken. Dit is dus een ander virus dan de koeienpokken (Gross & Sepkowitz 1998).

Een paar weken daarna onderwierp hij hem aan het tweede deel van het experiment: inenting met de pokken, wat in die tijd een zeer dodelijke ziekte was. James Phipps overleefde deze procedure en bleek beschermd te zijn tegen de pokken. Dit betekende een eerste stap in de ontdekking en verspreiding van vaccinatie. Vaccinaties waren een medische doorbraak die inmiddels miljarden mensen beschermd heeft tegen infectieziekten.

In Jenner’s tijd was vaccinatie verre van algemeen bekend of geaccepteerd. Sterker nog, Jenner liet zich leiden door speculatie (Williams 2010). Hij kon niet zeker weten dat het experiment goed zou aflopen. De geschiedenis lijkt echter aan zijn kant te staan; hij wordt alom als held geprezen in medische handboeken (Gross & Sepkowitz 1998). Zijn leven wordt beschreven als een inspiratiebron voor artsen (Willis 1997).

Door het grote succes van vaccinatie zijn er tegenwoordig maar weinig onderzoekers die het problematisch vinden dat Jenner Phipps’ leven op het spel zette met zo weinig zekerheid over de afloop. Feit is dat het experiment zomaar anders had kunnen aflopen en we Jenner dan vast en zeker anders beoordeeld zouden hebben.

Eind goed, al goed?

Veel wetenschappers en artsen maken zich redelijkerwijze zorgen over de gezondheid van de CRISPR-tweeling. Het is immers niet duidelijk wat de lange termijn gevolgen zullen zijn, of de bescherming tegen HIV succesvol was en wat mogelijke bijwerkingen zijn. Bovendien kan het verschillende en vergaande gevolgen hebben voor toekomstige generaties, de aanpassing is immers overerfbaar.

En dan hebben we het nog niet eens over de maatschappelijke gevolgen als deze technologie verder toegepast gaat worden zonder maatschappelijk draagvlak. Niemand, ook He zelf niet, kan voorspellen wat deze gevolgen zullen zijn. Als zijn experiment een klinische revolutie ontketent, kan hij zich gelukkig prijzen. De waanzinnige risico’s die hij heeft genomen worden dan waarschijnlijk snel onder het tapijt geveegd. Als het morele oordeel – van roekeloze onderzoeker naar lovenswaardige durfal – mee verandert en hij wordt geprezen als goed voorbeeld voor toekomstige artsen, kan hij zich morally lucky prijzen.

Dat zijn morele verantwoordelijkheid verandert door factoren waar hij zelf geen invloed op heeft is paradoxaal

Dat zijn morele verantwoordelijkheid verandert door factoren waar hij zelf geen invloed op heeft is paradoxaal. Normaliter is iemand alleen verantwoordelijk voor dingen die in zijn macht zijn. Het alternatief is niet veel aantrekkelijker: Dat zou een luck-vrij begrip van verantwoordelijkheid zijn, waarbij wetenschappers alleen verantwoordelijk zijn voor zaken waar ze controle over hebben. Veel wetenschappelijke doorbraken zijn immers het gevolg van een onwaarschijnlijke, maar goed-uitpakkende, samenkomst van omstandigheden.

Er zijn maar heel weinig dingen die binnen de macht van de onderzoeker liggen. Als je al die omstandigheden weglaat uit de evaluatie, blijft er vrijwel niks meer over waar iemand lof of blaam voor verdiend. He Jiankui zou in dat geval gezien blijven worden als een wetenschapper die een risicovol experiment heeft uitgevoerd, maar de uitkomst zou niks uitmaken voor zijn morele verantwoordelijkheid. Ook niet als het blijkt het begin te zijn van een wetenschappelijke catastrofe of een klinische doorbraak.

Deze tekst is gebaseerd op een eerder verschenen engelstalig artikel, dat vrij toegankelijk is. Martin Sand ontvangt momenteel een Marie Sklodowska Curie grant (No 707404) om onderzoek te doen aan de TU Delft naar Moral Luck in Science and Innovation.

Verder lezen?

Gross CP, Sepkowitz KA. The myth of the medical breakthrough: smallpox, vaccination, and Jenner reconsidered. International Journal of Infectious Diseases. 1998;3(1):54-60.

Nagel T. Moral Luck. Mortal questions. London: Cambridge University Press; 1991. p. 24–38.

Williams B. Moral luck. Moral luck. Cambridge: Cambridge University Press; 1981. p. 20– 39.

Williams G. Angel of Death: The Story of Smallpox. Basingstroke: Palgrave Macmillan; 2010.

Willis NJ. Edward Jenner and the Eradication of Smallpox. Scottish Medical Journal. 1997;42(4):118-21. doi: 10.1177/003693309704200407. PubMed PMID: 9507590.