Door Netwerk Dood Onderzoek Nederland (Brenda Mathijssen, Martin Hoondert, Natashe Lemos Dekker, Yvon van der Pijl, Mariske Westendorp, Christien Klaufus, Janieke Bruin-Mollenhorst, William Arfmann, Cecile Collin en Renske Visser)

Zelfbeschikking en maakbaarheid kenmerkten lange tijd onze omgang met de dood, maar door het coronavirus verliezen veel mensen juist de controle over hun laatste wensen. We worden gedwongen om op nieuwe manieren vorm te geven aan sterven, afscheid nemen en rouw. Bestaat er ook in deze crisistijd nog zoiets als een ‘goede dood’?  

Dagelijks opent het journaal met een overzicht van het nieuwe dodental als gevolg van het coronavirus. Steevast wordt een balkje toegevoegd aan het nu welbekende staafdiagram. Het confronteert de kijker niet alleen met de onwrikbaarheid van de dood, maar tevens met de belofte op overwinning. De afvlakkende cijfers bieden hoop. Toch vertellen deze cijfers maar een deel van het verhaal, want of je nu sterft aan corona of door een andere oorzaak, het overlijden en de daaropvolgende uitvaart zijn niet langer ‘business as usual’. Het coronavirus daagt ons uit tot nieuwe vormen van zingeving en rituele creativiteit.

Goed sterven heb je (niet) zelf in de hand

Een stel dat deze maand in het huwelijk zou treden, laten we hen Anne en Bram noemen, heeft voor de gelegenheid een feest georganiseerd. Een afscheidsfeest, want Bram is kankerpatiënt en heeft nog maar kort te leven. Het sterven van Bram was tot in detail gepland, maar moet nu anders worden vormgegeven. Bram en Anne hebben de zelfbeschikking over het levenseinde verloren. Het coronavirus maakt duidelijk dat ze hun eigen dood niet in de hand hebben.

Zelfbeschikking is een belangrijk kernwoord in de omgang met de dood in Nederland.

Het vormt onder meer het debat rondom euthanasie en voltooid leven. Voornamelijk palliatieve patiënten stellen niet het verlengen van het leven centraal, maar de manier waarop sterven en afscheid een ‘goede’ vorm krijgen. Door corona is dit ideaal van de ‘goede dood’ op losse schroeven komen te staan. Familieleden en naasten kunnen niet of nauwelijks waken en ze mogen de stervende persoon niet aanraken. In veel gevallen kunnen ze zelfs niet bij het sterven aanwezig zijn. De nabije verpleegkundige, verzorgende of geestelijk verzorger houdt de familie telefonisch op de hoogte van het stervensproces.

In eenzaamheid sterven is voor veel stervenden en naasten een schrikbeeld. Daarom is het ook nu belangrijk te kijken naar factoren die bijdragen aan de kwaliteit van leven en sterven. In plaats van te focussen op sterftecijfers, rijst de vraag: Wat is goede zorg in de laatste levensfase? Is die zorg gericht op medisch succes en/of menselijk welbevinden? En als fysieke aanwezigheid fundamenteel is voor het welzijn van stervende en naasten, mogen we hen dat wel ontzeggen?

Zorgen voor de doden

Ook na het overlijden is fysieke nabijheid niet langer vanzelfsprekend. Het lichaam van de overledene wordt vaak behandeld als iets sacraals, als iets van onschatbare waarde, maar is nu tevens bron van besmetting. De overledene wordt verzorgd door (uitvaart)zorgprofessionals in beschermende kleding en naasten mogen daar (momenteel) niet bij helpen. Zij kunnen ervaren dat zij niets meer voor de overledene kunnen doen. Deze restrictie is vooral ook prangend voor mensen die hechten aan rituele wassingen. Denk bijvoorbeeld aan moslims in Nederland. Op de meeste plaatsen mag de overledene nog wel opgebaard worden, thuis of in het uitvaartcentrum, en kan rouwbezoek plaatsvinden. Zo kan in kleine, besloten kring afscheid worden genomen.

Stille crematies en drive-through condoleances

In de anderhalvemetersamenleving worden ook uitvaartrituelen opnieuw uitgevonden. ‘Jouw unieke uitvaart’ wordt al snel een sober ritueel met een beperkt aantal deelnemers. De uitvaartceremonie vindt plaats op gepaste afstand en in kleinere ruimtes, bijvoorbeeld in de familiekamer van een crematorium. Het aantal ‘stille’ of ‘technische’ uitvaarten neemt toe, waarbij de overledene wel begraven of gecremeerd wordt, maar er geen fysieke ceremonie plaatsvindt. Nabestaanden nemen zich voor om op een later tijdstip ergens een herdenking te organiseren, bijvoorbeeld op een favoriete plek van de overledene op diens verjaardag.

Het beperkte aantal bezoekers dat fysiek aanwezig mag zijn, beïnvloedt het sociale en maatschappelijke karakter van de uitvaart. Tijdens de uitvaart worden gevoelens geuit, wordt het verlies tastbaar gemaakt en wordt de overledene de laatste eer bewezen. Het samenkomen biedt sociale steun: woorden kunnen troosten, maar voelen dat je er niet alleen voor staat, is nog belangrijker.

Velen ervaren dat de mogelijkheid om fysiek afscheid te nemen hen nu wordt ontnomen. Ter compensatie worden digitale hulpmiddelen aangereikt. Afscheidsdiensten zijn te volgen via livestreams en er zijn condoleance websites. Hoewel deze hulpmiddelen beperkend zijn, bieden ze ook mogelijkheden. Iedereen die, om welke reden ook, niet fysiek bij een uitvaart aanwezig kan zijn, kan zo toch aan de ceremonie deelnemen. Ook buiten corona tijden.

Deze aangeboden praktijken roepen op tot een verdergaande doordenking van online rituelen. Mensen zoeken manieren om op afstand betrokken te zijn en door het scherm heen te participeren. Vrienden en kennissen tonen hun betrokkenheid door digitaal herinneringen te delen, een herdenkplek in te richten of bloemen te sturen. Ze maken een erehaag in de straat als de overledene uit huis wordt gehaald, of nemen deel aan een drive-through afscheid waarbij ze langs de opgestelde kist kunnen rijden. De onmogelijkheid om het afscheid te organiseren zoals gewenst of gepland, roept rituele creativiteit op.

Er ontstaan nieuwe praktijken die ruimte bieden aan het delen van gevoelens, aan gedeelde rouw.

Rouwen als het leven stil ligt

Na de uitvaart openbaart het verlies zich vaak pas echt. We rouwen niet alleen om de overledene, wiens afwezigheid tastbaar wordt, maar ook om het verlies van onszelf en het verhaal dat we met de overledene deelden. Het verlies kan extra zwaar vallen als het sterven en de uitvaart onverwacht anders zijn verlopen. Misschien heeft er geen goed afscheid kunnen plaatsvinden of spelen schuldgevoelens een rol.

Nu het dagelijks leven stil ligt als gevolg van corona, is er bovendien minder steun en afleiding. De sportvereniging en kaartclub houden de deuren gesloten, en we werken veelal thuis. Zonder kaders kan het moeilijk zijn om het leven opnieuw vorm te geven. Rouw wordt snel onzichtbaar en daardoor lopen mensen het risico geïsoleerd te raken. De zieken en stervenden die dagelijks het journaal halen zijn belangrijk, maar we mogen de rouwenden niet uit het oog verliezen.

In de greep van de dood

De afgelopen decennia hebben we grip op de dood proberen te krijgen door medisch ingrijpen en door keuzevrijheid te bieden rond het levenseinde. We hebben het sterven van de ander draaglijk gemaakt door van de uitvaart een event te maken met muziek, foto’s en catering na afloop. De zelfbeschikking en maakbaarheid die zo kenmerkend waren voor onze doodscultuur zijn door corona weggevallen. Maar verandert dit iets aan onze houding ten opzichte van de dood? Ook nu we moeten erkennen dat de ‘goede’ dood een onmogelijke categorie is, lijken we de ‘slechte’ dood veelal te verhullen. In plaats van vergankelijkheid, pijn en rouw, worden dagelijks afvlakkende statistieken in beeld gebracht. De corona crisis laat zien dat we de dood nooit volledig onder controle kunnen krijgen, maar dat we dat niettemin zullen proberen. Zo houdt onze sterfelijkheid ons in de greep.

Dit artikel is geschreven door onderzoekers verbonden aan het netwerk Dood Onderzoek Nederland (DONE). Voor meer informatie over het netwerk: https://www.totzover.nl/done/.