Door Henri Wijsbek (Universiteit van Amsterdam)

Door Thomas Nys (Universiteit van Amsterdam)

Dit voorjaar zal de Hoge Raad uitspraak doen in een zaak waarbij een arts het leven beëindigde van een diep demente vrouw. Zij had eerder een wilsverklaring opgesteld, maar was op het tijdstip van de uitvoering volkomen in de war.

Levensbeëindiging op grond van een wilsverklaring is uiterst omstreden – zowel juridisch, moreel als maatschappelijk – en er wordt niet altijd over geschreven met de behoedzaamheid passend bij zo’n ingewikkeld en gevoelig onderwerp.

Bij deze zaak spelen twee filosofische vragen een rol. Is iemand na ingrijpende psychische en lichamelijke veranderingen nog dezelfde persoon? En welke morele gevolgen heeft het als je die vraag positief of negatief beantwoord?

Wat het betekent om dement te zijn

‘s Nachts doolde mevrouw Geel (niet haar echte naam) over de gangen op zoek naar haar man. Ze bonkte op deuren en ramen, liep bij medebewoners de kamer binnen en begon zich dan uit te kleden in de veronderstelling dat ze hem eindelijk gevonden had. Als haar man overdag op bezoek kwam, werd ze rustig, maar de taferelen als hij weer naar huis ging waren hartverscheurend.

Ze herkende hem nog wel, maar ze herkende hem in bijna alle mannen op de afdeling. Zichzelf daarentegen herkende ze niet langer. Als ze in de spiegel keek, wist ze niet wie er terugkeek. Soms sprak ze stoelen aan en richtte zich tot personen op TV. Ze had geen idee waar ze was, wie ze was en wie de mensen om haar heen waren.

Meermalen gaf ze aan dat ze dood wilde, soms wel twintig keer per dag.

Ze had haar leven lang met kinderen gewerkt, en zette nu elke dag haar medebewoners met opdrachtjes aan het werkt: “Als jij nu eens dit ging doen.” Of, “Ga jij maar een zus en zo maken.” Soms ging dat even goed, maar meestal wilden de medebewoners niet meewerken.

Daardoor werd mevrouw Geel gefrustreerd en boos. Dan vielen er over en weer klappen en er werd geschopt en gebeten. Als het personeel probeerde in te grijpen, richtte haar frustratie en woede zich op hen. Het eindigde meestal in huilbuilen die pas ophielden als mevrouw Geel weer tot rust kwam op haar kamer.

Meermalen gaf ze aan dat ze dood wilde, soms wel twintig keer per dag. Ze overwoog om zich te verhangen in de deuropening, maar stelde vast dat die te laag was.

De controle over zichzelf en haar leven was ze volledig kwijt. Ze was terechtgekomen waar ze onder geen beding wilde zijn – diep dement opgenomen op de gesloten afdeling van een verpleeghuis. De arts en beide geraadpleegde consulenten waren het erover eens dat zij ondraaglijk en uitzichtloos leed.

De wilsverklaring van mevrouw Geel

Dat mevrouw Geel niet opgenomen wilde worden had ze ondubbelzinnig vastgelegd in een wilsverklaring, opgesteld op het moment dat ze de diagnose Alzheimer kreeg. Een jaar voor haar opname, toen ze nog steeds wilsbekwaam was, had ze haar wilsverklaring geactualiseerd. Ze verzocht daarin om

“vrijwillige euthanasie op mij toe te passen, wanneer ik nog enigszins wilsbekwaam ben en niet meer in staat om thuis bij mijn man te wonen. Ik wil beslist niet geplaatst worden in een instelling voor demente bejaarden. Ik wil een menswaardig afscheid nemen van mijn dierbare naasten. Mijn moeder is 12 jaar dement verpleegd in een instelling voordat zij stierf, dus heb ik dit van dichtbij meegemaakt. Ik weet dus waar ik over praat. Dit wil ik beslist niet meemaken. Het heeft mij ernstig getraumatiseerd en heeft de hele familie veel verdriet gedaan. Vertrouwende dat tegen de tijd dat de kwaliteit van mijn leven in bovengenoemde situatie is terechtgekomen ik vrijwillig geëuthanaseerd mag worden.“

Op aandringen van haar echtgenoot en na overleg met collega’s heeft de behandelend arts, na haar zeven weken geobserveerd te hebben, het leven van mevrouw Geel beëindigd.

Tijdens het inspuiten van het coma-inducerend middel probeerde mevrouw overeind te komen

Omdat mevrouw Geel geen idee meer had wat ‘euthanasie’ en ‘dementie’ betekende, kon zij haar eerder vastgelegde verzoek niet bevestigen. Ze gaf wel vaak aan dood te willen, maar ze zei soms ook dat ze dat niet wilde, of dat het verzoek nu nog niet actueel was, maar pas als ze ziek zou worden.

Om de euthanasie rustig te kunnen uitvoeren op haar patiënt, die niet zou begrijpen wat er met haar ging gebeuren, deed de arts zonder dat mevrouw Geel dat wist een slaapmiddel in haar koffie. Toen na drie kwartier bleek dat de dosis te laag was, heeft de arts een tweede dosis toegediend, ditmaal met een injectie.

Een half uur later leek mevrouw Geel voldoende diep in slaap en begon de arts met de daadwerkelijke euthanasie. Tijdens het inspuiten van het coma-inducerend middel probeerde mevrouw overeind te komen. Haar dochter en echtgenoot hebben haar toen vastgehouden om te voorkomen dat zij zich zou verzetten.

Wat is een wilsverklaring waard?

Euthanasie toegepast op patiënten in een vergevorderd stadium van dementie komt nauwelijks voor, sinds de invoering van de euthanasiewet in 2002 niet meer dan een handvol keren. In de media veroorzaken deze dementiezaken discussies die soms de gewenste nuance missen.

Een dieptepunt in deze zaak was het initiatief ‘Niet stiekem bij euthanasie’ van een groep zeer fatsoenlijke artsen. In plaats van hun bedenkingen met redenen te omkleden, probeerden zij stemming te maken door voor geld een volle pagina in vier grote dagbladen te kopen. Daarop verkondigden zij aan heel Nederland dat hun morele weerzin tegen het doden van weerloze mensen op grond van een wilsverklaring zo groot was dat ze dat nooit gingen doen. Zij niet!

En inderdaad, die advertentie is niet onopgemerkt gebleven. Deels naar aanleiding daarvan besloot het openbaar ministerie (OM) een arts die euthanasie had toegepast te vervolgen. Dit was voor het eerst sinds de invoering van de euthanasiewet in 2002.

Artsen en mensen met een wilsverklaring weten nog steeds niet waar ze aan toe zijn.

In september 2019 werd de arts van alle rechtsvervolging ontslagen. Zij had zich volgens de rechtbank aan alle zorgvuldigheidseisen gehouden en de door haar toegepaste euthanasie was daarom niet strafwaardig. Het OM tekende geen beroep aan.

Voor de arts die eerder tweemaal voor de tuchtrechter had moeten verschijnen, kwam daarmee een slepende zaak gelukkig tot een einde. Maar uit het oogpunt van rechtszekerheid is het onbevredigend dat een kwestie waarover zo verschillend wordt gedacht niet door een hogere rechter is afgedaan. Artsen en mensen met een wilsverklaring weten daarom nog steeds niet waar ze aan toe zijn.

Dat een schriftelijke wilsverklaring als een verzoek kan gelden, is vastgelegd in artikel 2.2 van de euthanasiewet. Een arts mag aan zo’n verzoek gehoor geven als een wilsonbekwame patiënt een wilsverklaring heeft opgesteld op een moment dat zij nog in staat was tot een redelijke waardering van haar belangen. Dat lijkt dus te betekenen dat artsen het leven mogen beëindigen van patiënten terwijl die op dat moment hun doodswens niet kunnen bevestigen, misschien zelfs niet eens begrijpen.

Er zijn zoals we hebben gezien mensen die hiervan gruwen. Maar er zijn ook mensen die vinden dat artikel 2.2 er juist is om ons in de gelegenheid te stellen om op een moment dat we nog wilsbekwaam zijn vast te leggen wat wij willen dat er met ons gebeurt op het moment dat we dat niet langer zijn, zoals we dat ook doen bij het opstellen van een testament.

Is de demente mevrouw Geel dezelfde persoon als de mevrouw Geel die de wilsverklaring heeft ondertekend?

Vooruitlopend op de behandeling door de Hoge Raad heeft de procureur-generaal afgelopen december een voorbeeldig helder advies geschreven dat uitvoerig ingaat op deze kwestie. In zijn advies stelt hij de vraag of een arts altijd moet “verifiëren bij de patiënt of een wilsbekwaam in een schriftelijke verklaring vastgelegde doodswens nog actueel is, ook als de patiënt door vergevorderde dementie inmiddels het begrip van zichzelf en de wereld is verloren?”

Er ligt aan deze vraag een filosofisch probleem ten grondslag dat de procureur-generaal noemt zonder er verder op in te gaan.

In het recht is de continuïteit van de natuurlijke persoon een gegeven, maar in het dagelijks taalgebruik is het helemaal niet vreemd om te zeggen dat iemand niet langer zichzelf is. Als die uitdrukking ooit op iemand van toepassing was, dan zeker op de diep demente mevrouw Geel. We blijven daarom, wat de uitspraak van de Hoge Raad ook zal zijn, met de vragen uit de inleiding zitten. Is de demente mevrouw Geel die zichzelf niet in de spiegel herkent nog dezelfde persoon als de mevrouw Geel die een wilsverklaring heeft ondertekend?

Dat is niet alleen een academische vraag, want het antwoord heeft direct praktische gevolgen voor de tweede vraag. Mag je een doodvonnis – want als wilsverklaringen van diep dementen worden opgevolgd zijn het doodvonnissen – tekenen voor iemand van wie het niet zeker is dat jij dat zelf bent?

Wanneer is iemand niet langer zichzelf?

De zaak van mevrouw Geel roept een filosofische vraag op. Als we zeggen dat zij niet langer zichzelf was, wat moet dan het geval zijn om jezelf te blijven? Wanneer ben je jezelf niet meer?

Dit is de vraag naar persoonsidentiteit, en die kent diverse antwoorden. Het bekendst is ongetwijfeld de opvatting die teruggaat op de Britse filosoof John Locke: we zijn dezelfde persoon die we waren toen we 5 jaar oud waren wanneer – en omdat – er een mentale relatie is tussen ons oude en nieuwe zelf.

Die relatie moet dan sterk genoeg zijn om continuïteit te garanderen. Het model drijft op het inzicht dat wie wij zijn afhankelijk is van ons mentale leven (vaak geïllustreerd met allerlei science fiction scenario’s waarin ons geheugen, onze emoties, overtuigingen en verlangens verplaatst of gekopieerd worden naar een ander lichaam en wij, zo wil de intuïtie, ‘meeverhuizen’).

Mevrouw Geels geheugen is door de dementie zo aangetast dat de nodige schakels met haar eerdere zelf ontbreken. Zij is daarom volgens dit model niet meer zichzelf.

Maar als mevrouw Geel zichzelf niet meer is, van wie heeft de arts dan het leven beëindigd? Sterft de eerdere persoon als de keten breekt en wordt er op hetzelfde moment iemand anders geboren? Dat lijkt kras.

Bovendien, hoe meer we benadrukken dat mevrouw Geel zichzelf niet meer is, des te problematischer de levensbeëindiging van de demente persoon. Als mevrouw Geel er toch al niet meer is, hoeft zij niet meer doodgemaakt te worden, terwijl die ander niet doodgemaakt mag worden. De eerdere wilsverklaring is dan van nul en generlei waarde omdat die alleen van toepassing is op mevrouw Geel en op niemand anders.

Mevrouw Geels geheugen is door de dementie zo aangetast dat de nodige schakels met haar eerdere zelf ontbreken.

Intuïtief maken we ons zorgen om mevrouw Geel en niet om iemand anders. We kunnen het idee dat mevrouw Geel hetzelfde individu is gebleven theoretisch versterken. Wanneer we op een dag een eekhoorntje zien en ons een week later afvragen of de eekhoorn die we dan in de boom zien klimmen dezelfde eekhoorn is, stellen we ons geen vraag over de mentale relatie tussen zijn oude en nieuwe zelf.

Een pragmatische oplossing zou zijn om hem op de een of andere manier te markeren, bijvoorbeeld met een uniek label of rode stip. Zo weet je meteen of het dezelfde is. Een eekhoorn gaat pas dood als zijn lichaam ermee ophoudt, tot dan is het dezelfde eekhoorn als daarvoor. En zelfs het dode lichaam is het lichaam van diezelfde eekhoorn.

En op dezelfde manier bepalen we of we met dezelfde persoon te maken hebben. Wij identificeren bijvoorbeeld onherkenbaar verminkte oorlogsslachtoffers door naar het gebit te kijken.

Het probleem met deze oplossing is dat die weinig richtlijnen geeft voor hoe we in de praktijk met een wilsverklaring moeten omgaan. Wij hebben het morele recht om zelf te beslissen hoe we ons leven willen leiden.

Dat recht is niet onvoorwaardelijk met ons mens-zijn gegeven, maar berust op bepaalde vermogens die we ontwikkelen en ook weer kunnen verliezen: ons een voorstelling maken van verschillende toekomstige mogelijkheden, aan die mogelijkheden een bepaalde waarde toekennen, bedenken hoe we moeten handelen om de mogelijkheid die onze voorkeur heeft te verwerkelijken.

We hebben met andere woorden het recht om over ons eigen leven te beschikken omdat we het vermogen hebben om ons leven zo te leiden dat het een uitdrukking is van wat wij zelf willen en belangrijk vinden. De relevante vraag is dan of de vermogens van de demente mevrouw Geel zodanig aangetast zijn dat haar beslissingen niet langer dezelfde autoriteit hebben als die van haar eerdere zelf.

Een individu dat zichzelf niet in de spiegel herkent is zichzelf als persoon kwijt

Dat is een redelijke aanname. Er werden voor haar dood heel wat beslissingen voor haar genomen op basis van het feit dat ze wilsonbekwaam was. Mevrouw Geel heeft nooit besloten om naar het verzorgingshuis te gaan. Integendeel, ze is er tegen haar zin in opgenomen.

Het is ondenkbaar om een wilsbekwaam persoon op die manier de vrijheid te ontnemen. En als ze zonder een eerdere wilsverklaring had gezegd dat ze dood wilde, hadden we die wens zeker niet gerespecteerd.

Mevrouw Geel wilde voor zichzelf beslissen. Zij wist dat zij dement zou worden en eventueel naar een verzorgingshuis zou moeten en dat ze dat niet wilde. Zij wilde niet op die manier veranderen en al helemaal niet door krachten en processen buiten haar wil om (die stomme ziekte). Zij is zo geworden ondanks zichzelf.

Omdat zij niet aan haar eigen wilsonbekwame wil uitgeleverd wilde worden of aan die van iemand anders, heeft zij een wilsverklaring opgesteld toen ze nog wel wilsbekwaam was zodat haar wil geschiedde ook wanneer zij die niet langer kon bepalen. Er is maar één individu, mevrouw Geel.

Maar een individu dat zichzelf niet in de spiegel herkent en tegen meubels praat is zichzelf als persoon kwijt en heeft daarom niet langer dezelfde rechten als we personen toekennen.

Verder lezen

Dresser, Rebecca. 1995. “Dworkin on Dementia:  Elegant Theory, Questionable Policy.”  The Hastings Center Report 25 (6):32. https://doi.org/10.2307/3527839

Dworkin, Ronald. 1994. Life’s dominion. New York: Vintage Books.