Door Heleen Wadman (mede-oprichter InBegrepen)

De laatste jaren worden ervaringsdeskundigen steeds meer ingezet binnen de zorg. Ze zijn niet meer weg te denken uit de grote ggz-instellingen. Er is inmiddels een leerplan ervaringsdeskundigheid en er bestaan verschillende opleidingen.

Maar wat is dat nou precies: ervaringsdeskundigheid? Wanneer ben je ervaringsdeskundige? En hoe zet je ervaringsdeskundigheid in de praktijk in?

Ervaring – Ervaringskennis – Ervaringsdeskundigheid

Vanuit eigen doorleefde ervaring met het proces van ontwrichting, herstel en hulpverlening kun je een specifieke vorm van kennis ontwikkelen: ervaringskennis. Deze kennis ontstaat door de reflectie (eventueel met anderen) op de factoren die een herstelproces verder helpen of juist belemmeren. Deze reflecties op basis van ervaring kunnen worden gespiegeld aan theoretische kaders.

Door gezamenlijke reflectie op het persoonlijke proces ontstaat bewustwording over niet alleen de overeenkomsten maar ook juist de verschillen tussen individuele herstelprocessen. Geen mens is namelijk hetzelfde. Wat helpt – of juist niet – is afhankelijk van vele factoren zoals plaats, tijd, emotionele stemming en persoonlijke motivatie.

Is het reëel om psychisch lijden te willen fiksen?

Maar deze individuele factoren worden helaas vaak over het hoofd gezien in onze poging om psychische klachten zo snel en effectief mogelijk te behandelen. Er wordt nog vaak van de cliënt gevraagd zich te aan te passen aan de behandeling, terwijl de behandeling zou moeten aansluiten bij de cliënt.

Als ervaringsdeskundige heb je competenties ontwikkeld vanuit eigen en collectieve ervaringskennis om ruimte te kunnen maken voor dit individuele proces. Daarmee kun je een brug slaan tussen de leefwereld van de cliënt en het perspectief van de hulpverlener.

Daarnaast breng je ervaringskennis in als derde bron van kennis naast wetenschappelijke kennis en praktijkkennis. Die inbreng kan plaatsvinden op verschillende niveaus: op individueel niveau in gesprek met cliënt en hulpverlener; op mesoniveau door ruimte te maken binnen de structuur en cultuur van de organisatie; en op macroniveau door ruimte te maken binnen de maatschappij en de (lokale) overheid.

Zoals bij elk ander vak zijn de rol en de taken van een ervaringsdeskundige afhankelijk van zijn of haar werkervaring, kennis en kunde. Ervaringsdeskundigheid is dus meer dat het kunnen vertellen van je verhaal.

Waarom ervaringsdeskundigheid?

Maar waarom is het zo belangrijk om ruimte voor het individuele proces van herstel te maken? Bij de eerste hulp van een ziekenhuis moet je je toch ook gewoon conformeren aan de voorgestelde behandeling? De professionals zijn toch de experts?

Dit verwachten we inderdaad vaak van de ggz. En die verwachting is diep verankerd in onze maatschappij. Met de huidige grote aandacht voor mentaal welbevinden zorgt dit voor een gigantische toestroom naar de ggz. We willen gefikst worden. Het lijden moet gefikst worden.

Het persoonlijke lijden wordt binnen de ggz geobjectiveerd

Maar is het reëel om psychisch lijden te willen fiksen? Ontstaat lijden juist niet door weerstand ten opzichte van bepaalde onplezierige ervaringen, het zich willen ontdoen van vervelende gevoelens? Wordt ons lijden niet juist een ziekte wanneer het ons zelf niet meer lukt om het te dragen? En zo ja, vermindert de beweging richting hulp van de ggz dan niet de zelfredzaamheid en vergroot het daarmee niet juist ziekte?

Veel ervaringsdeskundigen hebben deze ervaring. Voor hen is de ggz vaak behulpzaam geweest op bepaalde vlakken, maar op andere vlakken juist erg belemmerend. Zo wordt vaak beschreven dat het persoonlijke en individuele lijden binnen de ggz geobjectiveerd wordt, waardoor je vervreemd raakt van je eigen kennis en handelingsvermogen om met je lijden om te kunnen gaan.

Er ontstaat daardoor een machtsongelijkheid in de relatie tussen cliënt en hulpverlener: het eigen perspectief wordt uitgesloten, de eigen taal ontkend, en er ontstaat een identiteit als ‘patiënt’. En dit terwijl het kunnen integreren van ontwrichtende ervaringen in je eigen levensverhaal, het zelf woorden kunnen geven aan wat er met je gebeurt, en je zelf opnieuw kunnen verhouden tot je ervaringen vaak worden genoemd als sleutel tot herstel.

Niet alleen cliënten ervaren dit, maar ook veel zorgverleners zitten klem tussen de eisen van het systeem en de behoeftes van de cliënt. Het individueel leren omgaan met de gevolgen van ontwrichtende ervaringen, het geven van betekenis aan deze ervaringen en het opnieuw leren omgaan met jezelf past namelijk niet of nauwelijks binnen de geprotocolleerde en objectiverende zorg. En het mooie is, dat hoeft ook niet.

De toekomst van de ggz

Ervaringsdeskundigen kunnen cliënten, naasten en professionals als bruggenbouwer ondersteunen bij het vinden van een passend zorgaanbod terwijl ze ruimte behouden voor het eigen individuele proces van herstel.

Op dit moment is er in de ggz al een verschuiving merkbaar en zien we steeds meer voorzieningen die het eigen individuele herstelproces van cliënten ondersteunen. Voorbeelden hiervan zijn herstelacademies, lotgenotengroepen, zelfhulpgroepen en e-communities.

Zelf woorden kunnen geven aan wat er met je gebeurt is de sleutel tot herstel

De rol van de ervaringsdeskundige hierin is om vanuit eigen ervaringskennis het herstelproces van anderen te ondersteunen en een klimaat van wederkerigheid, gelijkwaardigheid en ontwikkeling te creëren. Ze kunnen helpen om typische cliënt–hulpverlenerdynamiek en institutionalisering te vermijden en ervoor zorgen dat we als mensen met onze kwetsbaarheden en ons lijden bij elkaar kunnen zijn. Op deze manier maken ze ruimte voor heling en persoonlijk herstel.

Zolang we een verschil blijven maken tussen ‘zieke’ en ‘gezonde’ mensen, zal er machtsongelijkheid, uitsluiting, stigmatisering en objectivering bestaan. Laat de ervaringsdeskundigen daarom op alle verschillende niveaus de individuele ruimte en menselijke behoeftes agenderen. Laat ze hierin onafhankelijk van organisatiebelangen opereren en maak ze niet tot hulpverleners. Maak gebruik van de wijsheid van de doorleefde ervaring om binnen de ggz ruimte te maken voor een gezonde menselijke omgang.

Heleen Wadman is ervaringsdeskundige ZZP’er in de ggz en mede-oprichter van de coöperatie InBegrepen.

Illustratie door Jitske Wadman.