Door Govert den Hartogh (Emeritus hoogleraar, Universiteit van Amsterdam)
Ik wil u graag een paar vragen stellen. Gewetensvragen. Het is geen quiz.
Stel dat u een ernstig ongeluk overkomt. In het ziekenhuis blijkt na enige tijd dat u in een onomkeerbaar coma bent beland. Uw hersenstam functioneert nog wel, maar de hogere hersendelen zijn onherstelbaar beschadigd. Zelfs dokter Laureys, de grootste kenner van comateuze toestanden ter wereld, kan geen contact meer met u maken. Als u nu op die situatie vooruitkijkt zou u er dan mee instemmen dat gestopt wordt met sondevoeding zodat u na enkele dagen of weken door uitdroging overlijdt?
Stel, u bent honderd jaar oud, bedlegerig, en ook nog eens diep dement. U lijdt verder aan decubitus, maculadegeneratie, incontinentie en allerlei andere narigheid. U krijgt een longontsteking, en uw familie en behandelend arts besluiten samen u geen antibiotica te geven maar rustig te laten sterven. Lijkt u dat (nu) een goed plan?
Als u beide vragen met ja beantwoordt, gelooft u niet in de ‘onaantastbaarheid van het leven’, ook al zeggen veel juristen dat dit in de Nederlandse rechtsorde het hoogste rechtsgoed is. Twee jaar geleden stond dat nog in het rapport van de commissie-Schnabel over Voltooid Leven. Met ‘leven’ doelen die juristen op een voortgaand biologisch functioneren van het menselijk organisme, ook als er bij die functies geen mentale functies meer zijn, geen denken, voelen of willen. Of alleen nog een basaal ervaren van omstandigheden als prettig of naar, zonder de mogelijkheid van die omstandigheden nog iets te begrijpen, laat staan er in te willen ingrijpen. Natuurlijk vindt u het biologisch leven ontzettend belangrijk, maar alleen omdat dat het vehikel is van alle andere dingen die u voor uzelf in uw leven belangrijk vindt.
Dat brengt me op mijn derde vraag. Stel dat u na dat ongeluk op de IC terecht komt en de dokters tot de conclusie komen dat u niet meer te redden bent. Ze stellen vast dat u als donor in het Donorregister staat geregistreerd, ontkoppelen de beademingsapparatuur, wachten tot uw ademhaling ophoudt, en daarna nog vijf minuten, om er zeker van te zijn dat die ademhaling niet weer spontaan op gang komt. Daarna gaan de nefrologen gezwind aan de slag met de uitname van uw organen. Vindt u het echt nodig dat ze daarmee zo lang wachten? Zou u er bezwaar tegen hebben dat ze al meteen beginnen nadat de neurologen u hebben opgegeven, dus terwijl u nog beademd wordt? Het staat eigenlijk wel vast dat u van de procedure ook dan al niets meer zult meekrijgen, maar voor alle zekerheid wordt u nog even diep gesedeerd. U zult dan door de uitname van uw organen overlijden. Veel beter voor de kwaliteit van die organen die dan minder schade oplopen door zuurstoftekort. Dat is een groot pluspunt voor de ontvangers van die organen. En wellicht kunnen zo zelfs nog patiënten donor worden van wie de organen nu afgekeurd moeten worden.
Laatste vraag: stel dat u euthanasie vraagt en een arts bereid vindt daaraan mee te werken, terwijl u lichamelijk nog in een redelijke conditie bent, zodat uw organen gebruikt zouden kunnen worden voor transplantaties. Zoals altijd wordt de euthanasie uitgevoerd door u een injectie met spierverslappers te geven. U hoeft echter niet bang te zijn dat u daardoor stikt, want vooraf wordt u diep gesedeerd, zodat u niets meer zult meemaken. Zou u er dan bezwaar tegen hebben dat ze na dezelfde diepe sedatie meteen uw organen uitnemen, zonder eerst die spierverslappers toe te dienen en te wachten tot uw ademhaling definitief stopt?
Dit mag nu allemaal natuurlijk niet. De Wet op de Orgaandonatie is gebaseerd op het Principe van de Dode Donor: met transplantatie mag pas begonnen worden als de donor dood is, en dat is hij pas als vaststaat dat al zijn hersenfuncties onomkeerbaar zijn uitgevallen, met inbegrip van de functies van de hersenstam. Daar is alles voor te zeggen, want anders zouden veel mensen nog banger worden dan ze nu al zijn dat de dokters hen zullen laten sterven om hun organen te bemachtigen. Maar u weet wel dat die verhalen over mensen die hersendood zijn verklaard en veertien dagen later in de Kalverstraat lopen, tot de categorie broodje aap behoren. En als u niet in de onaantastbaarheid van het biologisch leven gelooft, zult u voor uzelf niet aan het Principe van de Dode Donor willen vasthouden. Als het verhaal van uw leven, uw biografie, definitief is afgesloten, mogen ze uw organen hebben.
Zou de wet niet zo moeten worden aangepast dat u daar toestemming voor kunt geven?
Aantekening. Een medisch ethicus (E. Kompanje) rapporteert dat er maximaal 10 procent van hersenactiviteit gemeten kan worden. Er is dus NOOIT sprake van dat de VOLLEDIGE uitval wordt gemeten. Het is toch uitermate vreemd dat iemand levend dood kan zijn: dood verklaard omdat hij/zij niet alle reacties kan geven, terwijl het lichaam wel op medicijnen en alles reageert ’terwijl je brein dood is’. Hier kloppen zaken niet denk ik. Nader onderzoek lijkt mij vanzelfsprekend.
Is meneer Den Hartogh zich wel bewust van het feit dat hij mensen tot in het diepst van hun ziel beledigt door te zeggen dat de verhalen over mensen die het konden na vertellen “broodje aap” verhalen zijn? Esmee Feenstra, een jonge en bijzonder integere en intelligente jonge vrouw overkwam het. Zij is hoofdrolspeelster in zo een “broodje aap” verhaal. Zij raakte zwaar gewond en werd door de artsen opgegeven. Toestemming van de familie volgde om haar als donor in te zetten en “ergens” tijdens het proces ontdekte haar jonge zusje dat Esmee helemaal niet overleden was.
Kortgeleden vroeg een jonge vrouw op facebook aandacht voor het verhaal van haar vader. Hij was tijdens werk van een stijger gevallen bij het PSV stadion. Haar moeder heeft een waar gevecht moeten leveren om haar man uit handen van het ZUT-team te houden. Haar vader heeft nog een flink aantal jaren geleefd. Hoe moet deze jonge vrouw zich voelen als u de ervaring van haar ouders wegschrijft als broodje aap verhaal?
Het verhaal van Ursula van Londen Buitink is nog veel erger dan een broodje aap verhaal. Ook haar dochter, Laura, kwam in het ziekenhuis met ernstig hersenletsel. Ursula werd onder enorme druk gezet en stemde in met orgaandonatie. Zij nam afscheid van haar dochter en voelde een rilling in de hand van haar dochter. De artsen wilden NIET naar de moeder luisterden en overtuigden haar dat Laura echt hersendood was. Zo ging Laura naar de OK. Dagelijks heeft Ursula er last van. Ik spreek hier niet meer van een gemaakte fout zoals de Nederlandse Vereniging van Neurologen schrijft aan het Medisch Tuchtcollege, dan spreek ik over minachting voor de naasten van een ernstig zieke patiënt en voor minachting van die patiënt die aan hun handen is toevertrouwd.
Dit is een uiterst gevoelig onderwerp zeg. Ik begrijp uw kant van het verhaal wel. Ik ben zelf intensive care verpleegkundige. En maak deze vraagstukken van dichtbij mee. Als arts en verpleegkundige wil je mensen helpen. Maar er zijn bij dit vraagstuk twee kanten van het verhaal. De gever en de ontvanger. Voor naasten en familieleden is er vooral bij de gever van organen, veel verdriet, angst en het is bijna onwerkelijk als je hoort dat iemand hersendood is, maar je ziet hem nog wel ademen aan een beademingsmachine en voelt nog warm aan. Bij dit soort vraagstukken geld niet alleen de wetenschap, maar ook de emotie.
– – – – – Onderstaand is een reactie van Govert den Hartogh – – – – –
Wanneer een menselijk organisme dood is, is een hevig omstreden kwestie. We doen in Nederland wel net alsof de hersendood-conceptie van de dood vanzelfsprekend is, maar dat is allang niet meer zo. Hoewel de dokters er en bloc achter blijven staan, zijn de filosofen van links tot rechts het er bijna even unaniem mee oneens. Ik kan me zelf goed voorstellen dat sommige mensen niet geneigd zijn om iemand dood te noemen als zijn hersenen niet meer functioneren, maar allerlei andere biologische functies dankzij beademingsondersteuning nog niet meteen stoppen, en zelfs nog weken of maanden door zouden kunnen gaan. Regulering van de lichaamstemperatuur, opname van voedsel, ontgifting, ontlasting, genezing van wonden, afweerreacties bij infectie, groei, sexuele rijping, huilen, en zelfs het uitdragen van een zwangerschap.
Mijn vraag was echter niet wanneer volgens u iemand nog leeft, maar wanneer iets wat u nog leven zou willen noemen nog waarde voor u heeft. Het kan zijn dat u er belang aan hecht dat uw lichaam niet geopend wordt voor transplantatie zolang het nog warm is, zolang er nog rillingen door uw hand gaan –toch wel iets anders dan door de Kalverstraat lopen-, zolang er bij insnijding nog een lichamelijke reactie op zou kunnen treden, of zolang er toch nog enige hersenactiviteit zou kunnen zijn, bijvoorbeeld de afscheiding van hormonen door de pijnappelklier. Het kan ook zijn dat u weet dat uw familie dat belangrijk zal vinden. In beide gevallen moet u zichzelf als weigeraar van orgaandonatie registreren. Of een afweging maken tussen dat persoonlijke belang van u om op deze manier nog iets langer te ‘leven’, het belang daarbij van uw familie, en het belang van mensen met orgaanfalen bij het beschikbaar komen van uw organen. De wet op de orgaandonatie geeft u voor die afweging alle ruimte.
Voor mijzelf verliest dat resterende biologische leven, als dat al zo mag heten, alle waarde als ik er zelf niet meer bij ben als de hoofdpersoon van mijn levensverhaal, bewust van wat er met mij gebeurt en in staat om daar min of meer adequaat op te reageren. Waarom zou u mijn overtuiging niet evenveel ruimte willen gunnen als u voor uzelf claimt, zolang ik daar op mijn beurt alleen maar consequenties aan wil verbinden voor mijzelf en voor mensen die er net zo over denken als ik?
Zucht, er wordt weer van alles uit context getrokken. Ik zou gezegd hebben dat slechts 10% van de hersenen wordt onderzocht bij hersendood. Baarlijke onzin. Bij het eeg (dat alleen als aanvulling bij de vaststelling van hersendood wordt gebruikt) wordt circa 10% van de hersenschors gemeten. Verder is er uitvoerig onderzoek van andere delen van de hersenen waaronder van de hersenstam en het verlengde merg. Hersendood betekent de dood van de gehele hersenen.