Door Ibo van de Poel (Hoogleraar TU Delft)

De vraag lijkt een retorische: waarom hebben we binnenkort misschien wel een app tegen corona maar voorlopig nog geen vaccin? Het antwoord is immers simpel: We weten medisch nog onvoldoende van het coronavirus om een betrouwbaar en veilig vaccin te ontwikkelen, terwijl we wel de technische kennis hebben een app op korte termijn te ontwikkelen.

Wil je dit artikel liever beluisteren? Hier vind je de audioversie:

Maar is het echt zo simpel? Volgens een recent berichtje van de NOS worden al op zo’n zeventig plekken tests gedaan voor de ontwikkeling van een vaccin. Toch wordt er ook steeds bij vermeld dat het nog lang zal duren voordat er een vaccin is. Dat is een kwestie van maanden, en misschien wel een of twee jaar.

Apps versus vaccins

De reden dat het ontwikkelen van een vaccin zo lang duurt is niet zozeer een gebrek aan kennis of ideeën, maar dat er een lang, wettelijk voorgeschreven, traject is voor het eerst zorgvuldig en uitgebreid uittesten van vaccins voordat ze op grote schaal in de samenleving toegepast mogen worden. Dat gaat meestal van dierproeven, naar zeer kleinschalige experimenten op proefpersonen tot uiteindelijk grootschalige studies. De reden is dat we als samenleving zeker willen zijn dat een vaccin werkzaam, betrouwbaar en veilig is voordat het op grote schaal geïntroduceerd wordt.

Als het aan de Nederlandse overheid ligt, hebben we over een paar weken al een app in de strijd tegen corona. Dat lijkt op het eerste gezicht niet zo’n rare gedachte. Immers, in een aantal landen zoals Duitsland, China en Zuid-Korea wordt al gebruikgemaakt van vergelijkbare apps. En als we een app kunnen gebruiken om langzaam en voorzichtig de maatschappij weer op gang te krijgen zonder dat het virus zich opnieuw op grote schaal gaat verspreiden, wie kan daar dan tegen zijn? Natuurlijk, een app moet de privacy respecteren en het gebruik moet vrijwillig zijn, maar dat lijken relatief eenvoudige voorwaarden om aan te voldoen.

Onzekerheid

Maar is het echt zo simpel? In een open brief aan de Nederlandse regering wezen zestig wetenschappers en experts al op de grote risico’s die volgens hen aan zo’n app kleven. Daarbij gaat het niet alleen om privacy, maar ook om aantasting van (democratische) grondrechten, discriminatie en onrechtvaardigheid. Ook zouden apps kunnen leiden tot schijnveiligheid en daarom weleens ineffectief kunnen zijn, of zelfs kunnen bijdragen aan verdere verspreiding van het virus.

Dat zijn grote woorden en velen zullen misschien denken dat het wel mee zal vallen, of dat de voordelen van zo’n app zullen opwegen tegen de mogelijke, en misschien wat hypothetisch klinkende, nadelen. Misschien hebben ze gelijk, maar het punt is, we weten het simpelweg nog niet.

Voor vaccins vinden we het volstrekt normaal dat ze eerst uitgebreid getest moeten worden

Net zo goed als we nu nog niet weten of een van de zeventig mogelijke vaccins die momenteel ontwikkeld worden straks effectief, betrouwbaar en veilig zullen zijn. Maar voor die vaccins vinden we het met z’n allen volstrekt normaal dat ze eerst uitgebreid getest moeten worden en dat de werkzaamheid, betrouwbaarheid en veiligheid wetenschappelijk eerst aangetoond moet zijn, voordat we ze op grote schaal gaan produceren en gebruiken. Waarom eisen we zo’n testtraject niet voor een app tegen corona?

Verschillen tussen apps en vaccins

Een verschil is misschien dat een onveilig vaccin tot sterfgevallen kan leiden, terwijl het lastiger voorstelbaar is dat iemand aan het gebruik van een corona-app overlijdt. Maar als de app onbetrouwbare informatie geeft waar een gebruiker ten onrechte op vertrouwt, kan een niet goed werkende app wel degelijk bijdragen aan verspreiding van het virus en daarmee aan sterfgevallen.

Minstens zo belangrijk is dat de app een groot aantal andere maatschappelijke en morele waarden op het spel zet. Zoals Arjen Lubach zondag liet zien zijn er een groot aantal vragen die zo’n app oproept; sommige misschien grappig en onschuldig, maar andere ingrijpend en rakend aan de kern van onze vrije samenleving.

Als een app er eenmaal is, kan dat ertoe leiden dat we mensen anders gaan behandelen als ze volgens de app in contact zijn geweest met een besmet persoon. Dat lijkt misschien begrijpelijk, maar het kan ook stigmatiserend werken of tot discriminatie leiden. Mogen mensen zonder app die aantoont dat ze geen besmettingsgevaar vormen straks niet meer met het OV of een rondje wandelen? (zoals in China nu al gebeurt).

En wat betekent dit op lange termijn voor het recht op vereniging of het recht op werk en inkomen? Mogen werkgevers het gebruik van de app verplichten en mensen die een besmettingsgevaar vormen weigeren op de werkvloer? Gaan mensen hun gedrag aanpassen en zich bijvoorbeeld niet meer aan de anderhalve-meter-norm houden omdat hun app hen vertelt dat ze zich geen zorgen hoeven te maken?

Mogen mensen zonder app die aantoont dat ze geen besmettingsgevaar vormen straks niet meer met het OV of een rondje wandelen?

Deze vragen zijn des te dringender omdat de app onvermijdelijk straks zowel vals positieven (mensen die ten onrechte als besmettingsgevaar worden aangeduid) als vals negatieven (mensen die ten onrechte als geen besmettingsgevaar worden geduid) zal opleveren.

Daarnaast hebben experts er al op gewezen dat het gevaar van ‘function creep’ bestaat: de app kan gebruikt gaan worden voor andere doelen dan waarvoor die ontwikkeld en bedoeld is. Dat gevaar is des te groter omdat de Nederlandse overheid nog niet zo duidelijk voor ogen lijkt te hebben wat nu precies het doel van het app is, en wat onwenselijk gebruik is. Om nog maar te zwijgen van gevaren van hacken of datalekken, waardoor persoonsgegevens op straat komen te liggen. Al met al lijkt de potentiële schade van een niet goed werkende of onveilige app minstens zo groot als van een onveilig of niet werkend vaccin.

Wettelijke kaders

Een tweede verschil tussen apps en vaccins is een verschil in regelgeving en wettelijke kaders. Voor het introduceren van nieuwe vaccins zijn veel uitgebreidere en striktere kaders dan voor het introduceren van nieuw apps. Dat verklaart zeker het verschil, maar rechtvaardigt het dit ook? Als het om relatief onschuldige apps gaat waarvan het gebruik vrijwillig is misschien wel, maar valt de corona-app in deze categorie?

Op de vraag of de app vrijwillig zou moeten worden, antwoordde minister De Jonge van Volksgezondheid dat tenminste 60% van de bevolking de app zou moeten gebruiken om effectief te zijn. Hij leek een vorm van verplichting niet uit te sluiten als dat percentage niet gehaald wordt.

Zelfs als de overheid het gebruik van de app vrijwillig maakt, kan het in de praktijk niet geheel vrijwillig blijken te zijn

Bovendien zou de app straks gebruikt kunnen gaan worden om mensen toe te laten tot bepaalde gebieden of diensten.  Zelfs als de overheid het gebruik van de app vrijwillig maakt (zoals Rutte recent benadrukte) dan nog kan het gebruik in de praktijk niet geheel vrijwillig blijken te zijn omdat afzien van de app je weleens zou kunnen benadelen ten opzichte van anderen.

Hierbij is het goed te bedenken dat dat de strengere regels die we nu hebben voor het toelaten van nieuwe vaccins deels voortkomen uit schandalen uit het verleden, waarbij medicijnen of vaccins in sommige gevallen wel onvrijwillig op mensen werden uitgetest of zonder mensen te informeren.

Helaas is het zo dat wetgeving en ethische richtlijnen vaak pas tot stand komen nadat er dingen fout zijn gegaan. Het is niet ondenkbaar dat we op het gebied van informatie- en communicatietechnologie aan het begin staan van een reeks schandalen die eerder de medische wetenschappen ook getroffen hebben voordat strengere regelgeving tot stand kwam, denk aan het Cambridge Analytics schandaal, en de toenemende problemen van filterbubbels, echokamers en nepnieuws.

Helaas komen ethische richtlijnen vaak pas tot stand nadat er dingen fout zijn gegaan

Sommigen zullen misschien zeggen dat de regelgeving is doorgeschoten voor vaccins, en dat we niet die kant op moeten met andere technologieën zoals apps. Misschien hebben ze gedeeltelijk gelijk, en zijn we erg streng geworden waar het gaat om nieuwe vaccins. Er is de afgelopen jaren ook al nagedacht over versnelde toelatingsprocedures, die nu ook in de strijd tegen corona hun nut kunnen bewijzen. Maar dan nog lijkt me dat het verschil tussen hoe streng we zijn bij de ontwikkeling van vaccins en hoe makkelijk de overheid nu over een corona-app denkt niet te rechtvaardigen.

Hoe nu verder?

Voor alle duidelijkheid: Ik ben niet tegen de ontwikkeling en het gebruik van corona-apps. Ik behoor ook niet tot het kamp dat hel en verdoemenis voorspelt als we dergelijke apps gaan gebruiken. Ik stel slechts een simpele vraag: zouden we niet iets van de voorzichtigheid en terughoudend die we hanteren bij het introduceren van een vaccin tegen corona ook moeten hanteren als het gaat om een corona-app?

Concreet betekent dit dat we zouden moeten zorgen dat dergelijke apps eerst uitgebreid getest worden voordat ze grootschalig in de Nederlandse samenleving geïntroduceerd worden. Net als bij medische testen zou zo’n testtraject kleinschalig moeten beginnen en langzaam moeten opschalen. En we zouden, net als bij medische technologie, moeten nagaan of we voldoende reden hebben om aan te nemen dat een app effectief, betrouwbaar en veilig is. Niet alleen in technische zin, maar vooral in maatschappelijke zin.

Tast het geen democratische grondrechten aan? Heeft het niet onbedoelde gedragseffecten? Leidt het niet tot discriminatie? Om dat na te gaan zouden we wetenschappelijk onderzoek moeten laten doen, door bijvoorbeeld gedragswetenschappers, filosofen, ethici, juristen, maatschappijwetenschappers en andere relevante disciplines. En pas als we redelijk zeker van onze zaak zijn, zouden we tot grootschalige introductie van zo’n app in de maatschappij moeten overgaan.


Meer:

2 Comments

  1. Beste Ibo,
    Dank voor je heldere uiteenzetting van de ins en outs van de corona-app zoals voorgesteld door de overheid. Het getuigt van een onvoorstelbare naiviteit te denken dat je in een paar weken wel even een app inelkaar kan zetten die aan de gestelde criteria voldoet. Ik ben het helemaal met je eens dat je pas door veldexperimenten enig zich kan krijgen op de vraag hoe en of het ding werkt. De gebruiker is immers het heikele punt en die zijn moeilijk voorspelbaar. Anderzijds moeten we niet net doen alsof er helemaal geen ervaring is met de introductie van mobiele apps in de gezondheidszorg. Ik ben zelf betrokken geweest bij projecten waarin gezondheidsapps werden ontwikkeld en getest. Ook in samenwerking met ziekenhuizen en zorginstellingen. Medische gegevens. Er is heel veel expertice op dat gebied; ook in Nederland. Onderzoek naar sociale netwerken (social physics) door middel van smartphones en bluetooth werd 20 jaar geleden al door Pentland (MIT) gedaan en in Europa o.a. in het Copenhagen Project.
    Zorgverzekeraar Menzis heeft een SamenGezond app om bewegen te stimuleren. Die neemt de route op die je loopt of fietst. Je kunt info delen met anderen. Natuurlijk vrijwillig. Gebruik wordt gestimuleer door elementen van gamification: punten verdienen, scorebord. Je kunt korting verdienen op je premie. Natuurlijk is er aandacht besteed aan privacy. Waarom wordt de kennis met deze en andere vergelijkbare applicaties niet gedeeld? Het belangrijkste probleem is niet privacy van de gebruiker. Dat is de beetle in the box van de open samenleving en tevens haar belangrijkste vijand. Nee, wat dwars zit zijn de commerciele belangen van private ondernemingen en ik vermoed dat clientisme van de overheid bij de aanbesteding ook een rol speelt. Inclusieproblemen zijn onvermijdelijk als je technologie gaat introduceren. Natuurlijk moet je wat dat betreft doen wat je kan om zoveel mogelijk mensen mee te nemen. Een belangrijk probleem met de corona app is nog de technische beperking van de signalering met bluetooth. Deze leiden tot onbetrouwbare valse meldingen. Alleen daarom al is testen in diverse contexten een eerste vereiste.

  2. Alle beetjes helpen. Een succesvolle app zou een beetje kunnen helpen. Maar veel belangrijker is nu al preciezer naar patientenpolulaties te kijken.
    Hiebij worden de verpleeghuisbewoners en thuiszorg clienten schromelijk ontkent als hoofd doelgroep, terwijl daar de meeste en sterk toenemend aantal doden vallen. De zorg is daar suboptimaal vanwege gebrek aan beschermingsmiddelen gebrek aan testen van medewerkers. Voor verpleeghuisbewoners en thuiszorg clienten hebben we geen app nodig, maar wel corona vrije verpleegkundigen. Die laatsten besmetten deze hoog-risicopatienten nu massaal. Deze groepen komen niet in de IC, maar gaan dood.
    Ook alle andere hoog risico patienten dienen veel beter te worden beschermd. Door een beschermingswal rond hen op te trekken. Had al direct in februari moeten gebeuren.
    De discussie over een app is echt irrelevant in vergelijking waar de echte problemen en oplossingen liggen. En de focus op de IC is wegkijken van het grootste probleem.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *