Door Dorian Accoe (Universiteit Gent)

Alle mensen met een kinderwens kunnen laten onderzoeken of zij drager zijn van een erfelijke aandoening. In theorie, want de praktijk laat nog even op zich wachten. De Nederlandse Gezondheidsraad adviseert om eerst te onderzoeken hoe zo’n ‘preconceptionele dragerschapsscreening’ op een verantwoorde manier aangeboden kan worden aan alle wensouders. Opmerkelijk, want Belgische genetische centra bieden al enkele jaren een dergelijke screening aan. Is het een goed idee om al voor de conceptie naar defecten op zoek te gaan?

Een dragerschapsscreening speurt naar mutaties van het DNA waar de wensouders zelf niet ziek van kunnen worden, maar die ze wel kunnen overdragen aan hun kinderen. Als beide ouders de mutatie hebben (wat voorkomt bij 1 tot 2 op de 100 koppels), is er 25% kans dat hun kind de aandoening krijgt. De Belgische screening (de BeGECS) hoort bij de beste van de klas: de test onderzoekt maar liefst 1.248 genen. Of dat wenselijk is, hangt af van de reden waarom we screenen, wat we daarmee zeggen en wat we belangrijk vinden. Willen we de mutaties – die ik eerder ‘defecten’ noemde – het liefst allemaal weg hebben?

Buikgevoel

De Gezondheidsraad heeft een duidelijk doel voor ogen: het bevorderen van reproductieve autonomie. De reden waarom we genetische dragerschapsscreening aanbieden is namelijk om wensouders te helpen om geïnformeerde keuzes te maken over voortplanting. Dankzij screening weet je meer en met die informatie kan je iets doen. Hoe eerder in het fertiliteitstraject je die informatie hebt (in dit geval, vóór de conceptie), hoe meer opties er zijn. Wil je het risico nemen? Of wil je liever embryo’s selecteren, beroep doen op een donor of de toekomstige kinderkamer toch maar als hobbykamer laten?

Misschien is het juist waardevol dat we niet kunnen kiezen

Toch is meer informatie niet altijd beter. Informatie kan verantwoordelijkheden en stress met zich meebrengen. Want als iets ‘kan’, dan is de stap naar ‘moeten’ kleiner. En hoe meer opties er zijn, hoe lastiger de keuze – wat niet weet, wat niet deert. Bovendien hebben velen het buikgevoel dat we beter niet screenen op bijvoorbeeld haarkleur of de vorm van de oren. Zelf je kind ‘samenstellen’ lijkt te veel op een sportwagen uitkiezen met alle toeters en bellen eraan, omdat het mooier of sociaal wenselijker is. Of gewoon, ‘zomaar’ … waarom niet?

Een kind is geen sportwagen. Misschien zit er net waarde in het gegeven dat we het niet allemaal kunnen kiezen. In plaats van een kind samen te stellen, kun je het ook leren kennen. Misschien is er waarde te vinden in het menselijk verschil. Of we het nu willen of niet, volledige controle hebben we trouwens nooit. Als het niet is omdat we niet op alles (kunnen) screenen, dan wel omdat we het na de geboorte niet in de hand hebben. Met je wagen kan er ook van alles gebeuren als die eenmaal uit de garage rolt.

Waardeoordeel

De keuze tussen een wagen met of zonder gordels of airbags lijkt van een andere aard dan de keuze welke velgen erop moeten. Veiligheid staat hoog in het vaandel en we proberen zoveel mogelijk ongevallen te voorkomen. Zo is het misschien ook goed om bepaalde genetische aandoeningen te vermijden, bijvoorbeeld als ze zorgen voor ernstig lijden of resulteren in (vroegtijdig) overlijden. Maar die ‘preventie’-boodschap is net hetgeen wat de Gezondheidsraad wil vermijden. Het doel is niet om bepaalde genetische kenmerken te voorkomen (althans niet rechtstreeks: de raad wil wensouders de keuze laten om die te vermijden), en dat heeft goede redenen.

Screenen gebeurt vanuit het idee dat sommige mensen minder gewenst zijn

Wie streeft naar het ‘weg-screenen’ van een genetisch kenmerk, kan de boodschap uitdragen dat zij die leven met dat kenmerk minder waardevol zijn of geen plaats hebben in de maatschappij. Screenen gebeurt vanuit een bepaald idee over welke toekomstige mensen meer of minder gewenst zijn. Filosofen uit de crip-theorie of disability studies wijzen erop dat die waardeoordelen gebaseerd zijn op discriminerende houdingen ten opzichte van mensen met een genetische aandoening, ziekte of handicap. De screening weerspiegelt niet alleen die houdingen, maar kan ook schadelijke maatschappelijke normen en vooroordelen versterken.

Het doel om bepaalde genetische kenmerken te voorkomen is vooral omstreden als het gaat om mutaties die zorgen voor niet-ernstige aandoeningen of louter (lichamelijke) verschillen. Een voorbeeld is erfelijk gehoorverlies, waar veel uitgebreide dragerschapsscreenings op testen. De kritiek is dat deze screenings doofheid afdoen als ongelukkige aandoening, een defect dat verholpen of vermeden moet worden. Dove mensen betogen zelf juist dat ze deel uitmaken van een andere, culturele gemeenschap (Doofheid, met hoofdletter).

Dit komt terug op wat ik zonet het ‘buikgevoel’ heb genoemd: je moet dan óf aanvaarden dat we screenen op louter verschillen (zoals voor de vorm van je oren) óf uitleggen waarom je vindt dat Doofheid onwenselijk is. Als we het belangrijk vinden elkaar te kunnen verstaan, dan kunnen we ook samen lessen gebarentaal volgen. Het idee dat Doofheid een ‘beperking’ is, komt zo onder druk te staan.

Waar we om geven

Of de aanbieding van dragerschapsscreening onder de vlag van ‘reproductieve autonomie’ de discriminerende boodschap in de wind kan slaan, is twijfelachtig. Dat het slechts een goede marketing-stunt is, wil ik niet gezegd hebben, maar het kwaad is wellicht al geschied op het moment dat we spreken over een genetisch ‘risico’, ‘defecten’ en ‘aandoeningen’ (zoals ik trouwens zelf deed in de eerste alinea).

We moeten bevragen wie ‘wij’ zijn

Dat we screenen voor bepaalde genetische kenmerken, terwijl we andere buiten beschouwing laten, toont een waardeoordeel. Als screening wordt aangeboden door serieuze wetenschappers, dan veronderstelt een wensouder dat dat niet ‘zomaar’ gebeurt. Zoals gezegd: met informatie komen soms verantwoordelijkheden. Wensouders kunnen het als verantwoordelijkheid ervaren om iets met die informatie te doen.

Wat we willen vermijden en wat we willen omarmen, hangt af van waar wij om geven en hoe belangrijk we dat vinden. Het vertrekpunt is het bevragen van wie ‘wij’ zijn. Wat artsen bijvoorbeeld als pathologisch beschouwen, is mede bepaald door een geschiedenis van discriminatie en onderdrukking van personen met een handicap. Dat erkennen kan samengaan met het feit dat we bepaalde ernstige genetische aandoeningen wel willen vermijden. Sommige mutaties zijn onwenselijk. Waar ligt de grens? Waar het eindigt, laat ik in het midden, en dat is ook niet aan mij om te beslissen. Laten we, zoals Alison Kafer stelt, beginnen bij het in vraag stellen van de vanzelfsprekendheid van het ‘onwenselijke’ aan een leven met een beperking.

Dorian Accoe is doctoraatsonderzoeker aan de Universiteit Gent en is secretaris van het Bioethics Institute Ghent.

Illustratie door Cato Benschop.

Verder lezen

Kafer, A. (2013). Feminist, queer, crip. Indiana University Press.

Kittay, E. F. (2019). Learning from My Daughter: The Value and Care of Disabled Minds. Oxford University Press.