Door Govert den Hartogh (Emeritus hoogleraar, Universiteit van Amsterdam)

Als je op internet zoekt onder de trefwoorden ‘hoop’ en ‘geneeskunde’, vind je talloze citaten van het type: ‘geen patiënt mag ooit de spreekkamer verlaten zonder hoop’. Hoop waarop? Dat wordt vaak niet uitgelegd. Maar doorgaans is de impliciete boodschap dat je mensen hun hoop op overleving niet mag afpakken.

Op de hoogte blijven? Volg ons op Twitter, Facebook en Instagram.

De meest voor de hand liggende gedachte achter die boodschap is dat verlies van zulke hoop mensen ongelukkig maakt. Dat spreekt niet alleen veel patiënten aan, maar ook veel dokters en verpleegkundigen. Zij proberen daarom de patiënt enige hoop op genezing te laten houden. Hoop kan nuttig zijn, of het nu valse hoop is of niet. Ik zal dat een functionele benadering van hoop noemen.

Tussen hoop en vrees

In allerlei situaties hebben we hoop nodig omdat we niet in staat zijn onze emoties af te stemmen op een exacte inschatting van onze kansen. De mededeling dat een patiënt 50% kans heeft op overleven, montert de ene patiënt op en stort de andere in diepe ellende.

Hoop is een combinatie van geloof en verlangen: het geloof dat er een reële kans is dat iets gebeurt, en het verlangen dat het inderdaad gebeurt. Als je alleen naar het cognitieve element kijkt, is de hoop dat iets zal gebeuren niet in strijd met de vrees dat het niet zal gebeuren. Maar op emotioneel niveau zijn hoop en vrees vaak met elkaar in conflict: als beide emoties even sterk zijn, word je tussen hoop en vrees heen en weer geslingerd.

In hoop en vrees is het bijna onvermijdelijk dat mensen zich naar één van beide kanten vergissen

Niet alle zorgverleners benaderen hoop op een functionele manier; sommigen vinden dat zij patiënten geen valse hoop mogen geven. Ik zal dat een realistische benadering van hoop noemen.

Als een patiënt zich vastklampt aan een kleine maar reële kans op overleven en met geen andere mogelijkheid serieus rekening houdt, is dat strikt genomen al een soort valse hoop. Tegelijkertijd kun je van hoop toch niet meer vragen dan dat het een benadering is van de reële kansen.

Mensen die in staat zouden zijn hun mentale oriëntatie en hun handelen precies af te stemmen op de reële waarschijnlijkheid dat dingen gebeuren, zouden geen hoop nodig hebben. Bij het cognitieve element van hoop en vrees is het daarom bijna onvermijdelijk dat mensen zich naar één van beide kanten vergissen. Dat schept ruimte voor de vraag welke vergissing de beste is om te maken.

Het belang van realisme

Waarom zouden we niet tevreden zijn met een puur functionele benadering? Omdat emoties ons gedrag leiden. Als hoop een inschatting is van reële kansen, dan maakt valse hoop het mensen onmogelijk om goed om te gaan met de omstandigheden waarin zij werkelijk verkeren. Elke beslissing die zij nemen slaat de plank dan mis.

In Nederland en vele andere landen is een medische behandeling alleen maar toegestaan als de patiënt daar toestemming voor geeft, in elk geval zolang die over de daarvoor vereiste geestelijke vermogens beschikt. Maar als de patiënt valse hoop is gegeven, is ‘informed consent’ in feite onmogelijk.

Zolang je niet dood bent, kan er altijd nog een mirakel gebeuren

Dokters die de patiënt niet ongelukkig willen maken proberen daarom vaak de kool en de geit te sparen. In de eerste helft van de zin vertellen ze de patiënt dat hij een dodelijke ziekte heeft die niet meer genezen kan worden. In de tweede helft van de zin beginnen ze al alle mogelijkheden op te sommen die ze nog in huis hebben om de dood toch nog een poosje uit te stellen.

Veel patiënten trekken dan toch de conclusie dat er nog enige hoop op overleven is. Ook de bereidheid van zulke patiënten om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek wordt vaak gemotiveerd door de hoop op een therapeutisch effect, ook al legt de dokter nog zo omstandig uit dat dit niet het doel van het onderzoek is.

Vechten voor je leven

De Nederlandse onderzoekster Hilde Buiting heeft vastgesteld dat patiënten sterk de neiging hebben om in fasen te denken. Zolang er nog een kans is op genezing, houden ze geen rekening met de mogelijkheid dat hun ziekte ook ongeneeslijk kan zijn. Zodra dat toch het geval blijkt te zijn, focussen ze volledig op de kans op levensverlenging. Bij de dag leven is hun belangrijkste copingstrategie.

Er zijn ook patiënten die het oude maxime ‘zolang er leven is, is er hoop’ letterlijk nemen. Zolang je niet dood bent, kan er altijd nog een mirakel gebeuren. Anderen geloven dat je, zodra je de hoop op overleving opgeeft, de kans daarop verkleint. Daarom moet je ‘vechten’ tegen de ziekte.

Als dokters dat ook denken, versterkt dat hun neiging om de patiënt zijn valse hoop niet te ontnemen. Het resultaat is een ‘collusie’ tussen arts en patiënt: een geheim verbond om de waarheid te vermijden, ook al wordt die formeel erkend. Dit is waarschijnlijk één van de belangrijkste oorzaken van overbehandeling aan het eind van het leven.

Loslaten is de kern van de stervenskunst

Zo blijkt een zuiver functionele benadering van hoop contraproductief te zijn. De patiënt die ‘geen mogelijkheid onbenut wil laten om de ziekte te bestrijden’ beëindigt zijn leven op een manier die haaks staat op zijn eigen voorkeuren: in het ziekenhuis in plaats van thuis, met een hele batterij slangetjes in zijn lichaam, lijdend onder de symptomen van zijn ziekte of de bijwerkingen van de medicijnen, of in een diepe coma die het hem onmogelijk maakt om afscheid te nemen van zijn geliefden.

Een ander negatief effect van al die martiale metaforen is dat patiënten het verwijt krijgen, van anderen of van zichzelf, dat zij de slechte afloop aan zichzelf te wijten hebben. Hadden ze maar harder moeten vechten.

In de waarheid leven

Een puur functionele benadering kan versterkt worden door het geloof dat het enige alternatief voor hoop wanhoop is. Dat is natuurlijk onjuist: een derde optie is om het onvermijdelijke te aanvaarden, of je er tenminste bij neer te leggen. Loslaten is de kern van de stervenskunst, zowel in het Stoïcijnse als in het christelijke denken daarover.

Op het ogenblik van hun sterven hebben de meeste mensen dat stadium bereikt. Maar daarvoor is een zekere mate van eerlijke reflectie en open dialoog nodig, en als valse hoop te lang de overhand heeft, kan de tijd daarvoor te kort worden.

Ik sluit niet uit dat sommige mensen zo overweldigd worden door doodsangst dat het barmhartiger is om hen voor te liegen. Maar in het algemeen is het een element van een goede dood om de waarheid onder ogen te zien.

De hoop die een puur functionele benadering van hoop ons geeft op een minder ongelukkig levenseinde, is zelf grotendeels een valse hoop. Maar voor veel mensen is de behoefte om in de waarheid te leven op zichzelf al een onderdeel van hun identiteit, van de manier waarop zij in het leven staan. Zelfs als valse hoop hen gelukkiger zou maken, zouden ze er de voorkeur aan geven zichzelf niet te verloochenen.

Verder lezen

Hilde Buiting e.a., Understanding provision of chemotherapy to patients with end stage cancer: qualitative interview study, BMJ 342 (2011): d1933.

Meer over collusie: A.M. The e.a., Collusion in doctor-patient communication about imminent death: an ethnographic study, Western Journal of Medicine 174 (2001): 247-53.

Voor een puur functionele benadering: Erik Olsman, Hope in palliative care: a longitudinal qualitative study, diss UvA 2015.

Voor een realistische benadering met functionele elementen: William Ruddick, Hope and deception, Bioethics 13 (1999): 343–357.

En: A.W. Musschenga, Valse hoop, Filosofie & Praktijk 37 (2016), 4-21.

Vond je dit een goed artikel? Bij Nader Inzien zet zich in voor de verspreiding van serieuze filosofische kennis en analyse. We kunnen het platform draaiende houden dankzij de inzet van vrijwillige auteurs en redacteuren en de steun van lezers zoals jij. Word daarom vriend van BNI of steun ons met een donatie.

Meer:

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *