Door Linde van Schuppen (Promovendus Radboud Universiteit Nijmegen)

Een interview met Jim van Os, hoogleraar psychiatrie bij het UMC Utrecht

De eerste keer dat ik de naam van Jim van Os hoorde, was uit de mond van iemand met de diagnose schizofrenie: “Jim van Os, die is interessant, die snapt dat schizofrenie niet bestaat. Ga hem maar eens googelen.” Zeven jaar later heb ik hem een aantal keer horen spreken en zijn naam talloze keren voorbij horen komen in gesprek met ggz-betrokkenen: ervaringsdeskundigen, behandelaren, wetenschappers, filosofen en beleidsmakers.

Voor ik aan dit interview begin, weet ik dus één ding zeker: dit is iemand met invloed. En dat niet alleen in de wandelgangen van de ggz in Nederland. Van Os behoorde tot de selecte groep experts die de DSM-5, het wereldwijd meest gebruikte diagnostische handboek in de psychiatrie, heeft helpen samenstellen – een opvallend wapenfeit voor iemand die bekend staat als criticus van dat handboek.

Laat ik met de deur in huis vallen en een klassiek filosofische vraag stellen: wat is een psychische stoornis volgens u eigenlijk?

De vraag is volgens mij: hebben we daar wel een definitie van nodig? Psychische ziekte en stoornis zijn problematische begrippen, omdat we er maar niet uitkomen wat ze precies betekenen.

Kijk, we weten we dat psychisch lijden bestaat. Maar dat begrip is vervolgens lastig te veralgemeniseren omdat er veel variatie is tussen wat mensen ervaren, hoe ze die ervaring beschrijven en hoe ze met dat lijden omgaan. Er is psychisch lijden en er zijn mensen wiens beroep het is om andere mensen daarmee te helpen. Het lijkt me daarom beter om uit te gaan van het begrip ‘zorgbehoefte’.

Psychiaters zijn een soort alchemisten

Wanneer zo’n zorgbehoefte bij mensen ontstaat, verschilt enorm onderling. Sommige mensen horen stemmen en hebben geen zorgbehoefte, andere mensen horen stemmen en hebben wel een zorgbehoefte. Dat begrip beweegt dus mee met mensen.

Inzetten op zorgbehoefte is vrij breed, want die helpende ander hoeft dan niet per se een psycholoog of andersoortig behandelaar te zijn, toch?

Nee, dat klopt. Ik zag laatst een zuster op de afdeling haar hand op iemands schouder leggen. Ze zei, “U heeft pijn hè?” Er was erkenning, er was warmte, en dan is de pijn draagbaarder.

Psychiaters en psychologen presenteren zichzelf nu als medisch specialisten. Dus ze zeggen bijvoorbeeld, “Ik behandel alleen dwangstoornissen. Schizofrenie, daar weet ik niks vanaf.” Wij zeggen, “Bullshit, het specialisatiegebied is psychisch lijden. Hou op met die diagnoses.”

Dus psychiaters, hou op met dat specialistische gedoe. Je bent gewoon een soort alchemist die een beetje zit te pielen met medicatie en je kijkt of het wat doet. Als de psychiater en de psycholoog willen blijven bestaan, dan moeten zij zich omvormen tot tweede-ordebehandelaars: vlieg even in, kijk, geef advies, help de mensen vanuit je specifieke perspectief en ga weer weg.

We moeten plekken van verbinding creëren

Diagnoses worden nu begrepen als een medische ziekte die gefikst moet worden. We moeten mensen echt leren dat het niet zo werkt bij psychisch lijden. Er valt niks te fiksen. Heel veel is existentieel en dan is er werk aan de winkel. Sommige mensen nemen een antidepressivum en denken dat ze gefikst zijn, maar meestal heeft de tijd zijn werk gedaan. We moeten de bevolking informeren over wat mentaal lijden is.

We gebruiken labels ook voor emancipatie en de-stigmatisering: als je kunt zeggen, “Mijn brein werkt niet goed, ik heb een ziekte,” dan neemt dat de verantwoordelijkheid weg bij het individu. Ziet u nog een functie voor labels?

Emancipatie is belangrijk. Er was hier laatst een jonge vrouw met trauma en dissociatie, die was zeer gehecht aan die begrippen en als je dan zegt ‘ja al die labels’ dan zegt ze ‘ja maar dat is ons label, daarmee emanciperen wij ons en empoweren wij ons in deze wilde wereld waarin iedereen elkaar negeert.’

Je moet kijken naar wat iemand nodig heeft en als je op basis van die zorgbehoefte handelt, dan is het ook prima om te zeggen dat zich bepaalde patronen aftekenen in groepen. Als je hoofdprobleem een verslaving is, dan is dat wat anders dan als je hoofdprobleem bestaat uit dwangmatige handelingen of het horen van stemmen. Op die manier krijg je zo’n vijftien tot twintig grote groepen aan de hand waarvan je 95% van de mensen kunt beschrijven. Nou, prima.

U denkt dus dat het wel nuttig is om zoiets als behandelaar te benoemen?

Heel nuttig. Je moet vragen, “Waar heb je nou eigenlijk last van?” en daar dan samen taal aan geven. Dat is complex. Die problemen zijn allemaal variaties op een spectrum. Je moet dus zeggen, “Je ervaart een menselijke variatie. Waar zit jij op het spectrum van bijvoorbeeld psychosegevoeligheid, stemmingsgevoeligheid of verslavingsgevoeligheid? Dat gaan we bepalen, maar volgende maand kan het weer anders zijn. Dat geeft niet, we gaan het gewoon volgen.” Accepteer die complexiteit.

We moeten daar dynamischer mee omgaan?

Ja, precies. Dynamisch. Want het probleem met die labels is dat ze niet dynamisch zijn. Individuele mensen zijn dat wel en op het niveau van personen kun je daar taal aan geven en de diepte in gaan. Iedereen heeft zijn eigen verhaal over psychisch lijden, en daar moeten we op focussen.

Er valt niets te fiksen

Maar natuurlijk schuilen er ook thema’s in al die verhalen over psychisch lijden: dat het machtig en dwingend is, dat het om betekenis vraagt, dat het in ernstige gevallen als extern wordt beleefd, bijvoorbeeld in de vorm van stemmen horen.

Welke rol heeft de wetenschap daarin? Het valt me op dat die diagnostische labels in de praktijk langzaam worden losgelaten en dat er meer symptoomgericht wordt gewerkt. Maar in de wetenschappelijke literatuur wordt er onderzoek gedaan naar schizofrenie, depressie, ADHD etc.

Ja, de wetenschap loopt achter. Dat komt doordat de academische psychiatrie en psychologie in Europa in het verlengde ligt van de Noord-Amerikaanse academische traditie. En de Noord-Amerikanen hebben gewoon een heel andere culturele interpretatie van psychisch lijden. Twintig procent van de bevolking slikt daar psychotrope medicaties. Het zit daar in je brain. Als je naar de Amerikaanse series kijkt, dan zitten ze allemaal over het brein te wauwelen. En wij hebben dat hier braaf na-gewauweld.

We weten niet hoe de geest voorkomt uit het brein, en dat moeten we serieus nemen. We gaan er gewoon vanuit dat die stoornissen ergens in het brein zitten en in afwachting daarvan passen we een medisch model toe. Impliciet krijgt iedereen te horen dat ze in dat model passen: er is iets mis met je orgaan.

Het niet-weten moet ontmaskerd worden

Je hebt in Amerika nu wel journalist en schrijver Bob Whitaker. Hij heeft de Mad in America-beweging opgezet. Fascinerend! Hij begint langzaam een platform te krijgen om onze blinde vlekken te adresseren. In 2015 werd ik nog een antipsychiater genoemd, dat zouden ze nu niet meer doen. Nu hebben ze opeens allemaal woorden gevonden om herstel te beschrijven en willen ze begrijpen wat het is. Langzaam wordt het beter.

Hoe belangrijk zijn de ervaringen van patiënten daarin?

De hele geneeskunde is een bolwerk van de richtlijnen-industrie – mensen handelen hun riedel af. Artsen gaan uit van groepsonderzoek dat niet met patiënten wordt afgestemd. Ze werken allemaal keihard en dat verdient respect. Maar ze moeten echt met hun patiënten gaan praten en daar de tijd voor nemen.

De Grieks-Amerikaanse arts John Ioannidis noemt de geneeskunde zelfs een gevaarlijk machtsbolwerk dat de mensen zieker maakt, een threat to humanity. Maar ook in een recent overheidsrapport, De juiste zorg op de juiste plek, wordt het medisch bolwerk de wacht aangezegd: “Als jullie nu niet echt met je patiënten gaat praten, dan gaat de knip erop.”

Dat betekent ook dat de toezichthouders de teugels moeten laten vieren en meer vertrouwen moeten hebben in zorgmedewerkers. En ook zorgverzekeraars gieten nu alles in termen van kosten, evidence-based geneeskunde en diagnoses, terwijl dat vaak mijlenver verwijderd is van wat mensen nodig hebben. Dat moet allemaal tegelijk veranderen en dat maakt het moeilijk.

Er wordt zo ook getoornd aan de autoriteit van de arts. Is dat een goeie zaak?

Ja, dat is een goeie zaak, want het niet-weten moet ontmaskerd worden. Als dat gaat over borstkanker, dan hebben we behoorlijk wat kennis, maar veel weten we ook niet. Als het gaat over psychose, ja, dan weten we vooral heel erg veel niet. Maar we doen alsof we het wel weten. Je moet het gebrek aan kennis transparant maken en samen bepalen hoe we ermee om moeten gaan.

Hoe zou uw ideale ggz eruitzien?

We hebben vanuit onze beweging ‘De nieuwe ggz’ een aantal transitieprojecten opgezet. Die bieden groepen aan over bijvoorbeeld medicatiemanagement en symptoommanagement. Zo maak je gebruik van elkaars ervaringsdeskundigheid, je krijgt geen afhankelijkheidsrelaties, je krijgt geen verdienmodel van hedgefunds die je uitmelken, geen diagnoses. We moeten plekken van verbinding creëren, want je hebt voor alles verbinding nodig met andere mensen.

We doen alsof ze niet bestaan, maar er vallen elke dag doden

We zoeken uit wat er met iemand aan de hand is en doen dat met verschillende brillen. Dat kan een existentiële bril zijn via ervaringsdeskundigheid, of een professionele met diagnoses. Want het belangrijkste aspect van een diagnose is de context: is die existentieel, sociaal of berust ze op trauma, lichamelijke ziekte of pijn, dat soort dingen. Vervolgens zeg je, “Nou, kies maar in welke groep je wil.”

We stemmen die groepen af op de zorgbehoefte. Als je een pil wil nemen, hebben we ook medicatiegroepen, je kan gewoon kiezen! En als je zegt, “Ik wil liever met een sjamaan werken,” nou, dan hebben we psychologen die sjamanistisch kunnen werken. Want als we iets weten uit de wetenschap, dan is dat het alles werkt míts het als verklaringsmodel en verandertheorie past in het wereldbeeld van de patiënt, de hulpverlener zich bekwaam voelt, en de patiënt de hulpverlener ziet zitten.

Alle behandelingen in de ggz gaan eigenlijk over hoe je mensen kunt motiveren om te veranderen: Hoe ga ik die symptomen accepteren? Hoe ga ik vriendelijker voor mezelf zijn? Hoe ga ik om met andere mensen waarmee ik conflicten heb? Hoe ga ik werken aan betekenis in mijn leven?

Verder is het nodig dat de ‘behandelmachine’ van de ggz samen gaat werken met sociale zorg. Iedereen met een combinatie van verslaving, ernstig autisme, zwerfgedrag, niet lekker ruiken, of chronisch psychotisch, suïcidaal, onredelijk of niet-Nederlands sprekend zijn, die komt de ggz niet in. Want in die behandelzorgstraten moet je braaf op je afspraak komen.

We doen net alsof die mensen niet bestaan, maar er vallen elke dag doden. Dat is echt een mensenrechtenprobleem dat in de boardroom niet bestaat – zo hebben we dat opgelost in neoliberaal Nederland. We moeten die mensen helpen in herstelacademies met goede crisisinterventies, steun van lotgenoten en open dialoog, herstelbegeleiding; we moeten bij mensen blijven slapen als dat nodig is.

Dat is wat we nodig hebben om met waanzin in onze samenleving om te gaan, want nu worden deze mensen als ‘verwarde personen’ weggezet en buiten de maatschappij geplaatst.

Jim van Os is hoogleraar Psychiatrie en Voorzitter Divisie Hersenen aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Hij is daarnaast gasthoogleraar Psychiatrische Epidemiologie aan het Institute of Psychiatry van King’s College in Londen. Van Os kreeg onder meer bekendheid als criticus van de DSM-5 en voorstander van de herstelbeweging, een emancipatoire beweging die onder andere tegenwicht biedt aan het dominante medische model in de psychiatrie. Van Os is medeoprichter van ‘de nieuwe ggz’ en psychosenet.nl.

Verder lezen

Spronsen, M. en van Os, J. (2021). We zijn God niet. LannooCampus, Leuven Amsterdam.

Van Os, J. (2014). De DSM-5 voorbij! Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe ggz. Diagnosis Uitgevers, Leusden.