Door Sofia Jeppsson (Umeå University)

Vertaling door Daphne Brandenburg

Als je een psychiatrische diagnose hebt, heb je vast wel eens gehoord dat je je daar niet mee moet identificeren. Waarschijnlijk is dat vaak goed bedoeld: mensen willen zeggen dat je zoveel meer bent dan alleen je diagnose. Als je gediagnosticeerd bent met X luidt het advies dat je niet moet zeggen dat je een X’er bent, maar dat je X hebt.

Op de hoogte blijven? Volg ons op Twitter, Facebook en Instagram.

Maar waarom is dat? We denken normaal gesproken niet dat ‘ik ben’-uitspraken impliceren dat dit alles is wat een persoon is; we zeggen de hele tijd dingen als ‘ik ben een filosofieprofessor’ of ‘ik ben een Star Trek-fan’, zonder te suggereren dat dit alles is wat we zijn. Is er dan een speciaal probleem wanneer iemand zegt ‘ik ben een autist’ of ‘ik ben ADHD’er’?

Wat neurotypisch van je

In dit tijdperk van sociale media kunnen mensen met een diagnose gemakkelijk online anderen vinden met dezelfde diagnose, en zo gemeenschappen vormen. Als je jezelf daarvoor als een buitenstaander en een freak zag, heeft zo’n gemeenschap duidelijke voordelen. Maar binnen zo’n gemeenschap kan de diagnose een steeds belangrijker onderdeel worden van iemands identiteit. Er zijn daarbij twee potentiële problemen om op te letten.

Dit artikel is onderdeel van een serie over de ggz.
Alle artikelen in deze serie:
1. Aankondiging (redactie)
2. We moeten af van labels in de psychiatrie (Ewout Kattouw)
3. Stel relaties centraal in de ggz (Derek Strijbos)
4. ‘Een paar jaar terug werd ik nog een antipsychiater genoemd’ (Jim van Os)
5. Goed herstellen: samen op pad! (Astrid Vellinga)
6. Gebruik ervaringskennis om de ggz menselijker te maken (Heleen Wadman)
7. Zo schaf je de isoleercel af (Sylvia Gerritsen, Laura van Melle en Yolande Voskes)
8. Morele vragen bij een cactusstekje: Ethiek in de forensische psychiatrie (Swanny Kremer)
9. Je bent wat je hebt? (Sofia Jeppsson)
10. Empathie voor wie? (Daphne Brandenburg)

Ten eerste zie ik dat een besef van de moeilijkheden en worstelingen die samengaan met de diagnose – het besef dat je niet alleen maar ‘lui’ of ‘hopeloos’ was – soms kan leiden tot een bijna mythisch idee van neurotypicals (mensen die niet in aanmerking komen voor een psychiatrische diagnose). Zij worden vaak afgeschilderd als mensen die geen sociaal ongemak ervaren, gemakkelijk hun dag en weekbesteding plannen, zichzelf goede gewoontes aanleren, en die dan ook vast kunnen houden. Kortom, neurotypische mensen hebben het niet alleen in sommige opzichten gemakkelijker, ze hebben het gewoon makkelijk, punt uit.

Het is problematisch om neurotypische mensen af te schilderen als supermensen

De persoon voor wie dit allemaal waar zou zijn, is niet neurotypisch maar eerder neuro-extraordinair. Bovendien bestaan bijna alle diagnoses op een spectrum. Er is geen harde scheidslijn tussen mensen met en zonder ADHD, met en zonder autisme, zelfs niet tussen iemand met en zonder iets zo dramatisch als psychoses.

Maar hoewel het problematisch is om neurotypische mensen af te schilderen als supermensen, betekent dat niet dat je je überhaupt niet moet identificeren met een gemeenschap van soortgelijk gediagnosticeerde mensen.

Identiteitscrisis

Een tweede potentieel probleem dat kan optreden wanneer je je identiteit volledig bouwt rondom een diagnose is dat je in een identiteitscrisis terechtkomt als de diagnose wordt weggenomen. Het kan gebeuren dat je een andere diagnose krijgt als je naar een nieuwe psychiater gaat. Psychiaters diagnosticeren mensen door met hen te praten over hun symptomen, dus er is altijd een element van subjectieve interpretatie, en het is gebruikelijk dat artsen van mening verschillen.

Diagnoses kunnen bovendien in de loop der tijd veranderen of helemaal uit het diagnostische handboek worden gehaald. Aspergersyndroom werd in 2013 bijvoorbeeld opgenomen onder autismespectrumstoornis in de DSM (het diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen). Sommige mensen die eerder gediagnosticeerd waren met Asperger, hebben toen boos bezwaar gemaakt. Zij zagen zichzelf niet als autistisch.

Je moet je nooit te veel identificeren met iets wat aan verandering onderhevig kan zijn

Dissociatieve identiteitsstoornis (DID) verving meervoudige persoonlijkheidsstoornis (MPD) in 1994. Psychiater David Spiegel, een drijvende kracht achter deze verandering, betoogde dat deze patiënten eigenlijk niet te veel persoonlijkheden hebben, maar dat ze er juist één missen – iets waar veel gediagnosticeerde MPD/DID-mensen het niet mee eens zijn.

Als je lang een diagnose hebt gehad en eraan gewend bent geraakt om jezelf zo te beschrijven en te begrijpen (‘ik ben een X’er, dus daarom doe ik A en houd ik van B en voel ik me vaak C’), dan kun je je verloren, verward of boos voelen als je arts je plotseling vertelt dat de diagnose verkeerd is en je blijkbaar toch geen X’er bent.

Omdat je diagnose kan veranderen, kan het dus problematisch zijn om je te veel te identificeren met je psychiatrische label. Op dezelfde manier kan het problematisch zijn om je te veel te identificeren met je baan, rol binnen het gezin, politieke voorkeur, of iets anders dat aan verandering onderhevig kan zijn. Maar ook hieruit volgt niet dat je je überhaupt niet moet identificeren met een diagnose.

Omarmen

Misschien is er dan nog een ander probleem. Volgens een vaak geuite opvatting in de psychiatrische zorg kan identificatie met de diagnose schadelijk zijn voor het herstel.

Psychiater John Sadler merkt op dat we niet kunnen vechten tegen onze aandoening wanneer we die aandoening zien als een deel van wie we zijn. We willen immers niet tegen onszelf vechten! Ook psychiater Mark Rego beschrijft hoe mensen die worstelen met middelenmisbruik of specifieke fobieën geholpen kunnen worden door deze kwesties te zien als extern aan henzelf.

Toch kan deze kritische visie op identificatie met je diagnose voor andere psychiatrische patiënten juist eerder schadelijk dan nuttig zijn, vooral als ze een levenslange aandoening hebben.

Herstel vereist juist dat ik omarm dat dit is wie ik ben

Herstel kan verschillende dingen betekenen. Soms gaat het om terugkeren naar een normale toestand vanuit een tijdelijke pathologische toestand, zoals wanneer iemand herstelt van een botbreuk als het bot is genezen. Maar neuropsychiatrische aandoeningen zijn vaak levenslang – niemand die ook maar iets weet over autisme verwacht dat autisten op deze manier ‘herstellen’. Bovendien zijn er psychiatrische aandoeningen die tijdelijk zijn voor sommige mensen, terwijl ze chronisch zijn voor anderen.

Het woord ‘herstel’ wordt in de psychiatrie daarom vaak gebruikt om een proces van leren omgaan en leven met je diagnose te beschrijven. Staat identificeren met je diagnose deze vorm van herstel in de weg?

Ik leef zelf bijvoorbeeld al sinds mijn kindertijd met mijn psychotische aandoening. Elke discussie over wie ik los van deze aandoening ben, zal daarom extreem hypothetisch zijn. Het is vergelijkbaar met bespreken hoe ik zou zijn geweest als ik in een stedelijke upperclass-familie was geboren in plaats van een landelijke arbeidersklasse.

Natuurlijk kunnen we speculeren over deze zaken, maar de persoon die ik daadwerkelijk ben, is degene die op het platteland opgegroeid is en de eerste van de familie was die naar de universiteit ging. Dit heeft mij hoe dan ook gevormd. Evenzo is de persoon die ik daadwerkelijk ben ook degene die sinds haar kindertijd gek is geweest – soms opzichtig, soms minder opvallend. Herstellen, in de zin van leren omgaan en goed leven met mijn aandoening, vereist juist dat ik omarm dat dit is wie ik ben.

Je ware ik

Of identificeren met je aandoening herstel wel of niet in de weg staat, varieert dus van persoon tot persoon. Er zijn daarin waarschijnlijk wel patronen te zien, in de zin dat het meestal constructiever is om aandoening A als onderdeel van de persoon zelf te zien, en aandoening B als extern. Maar we moeten daarbij ook variëteit verwachten binnen een diagnostische groep, want mensen met dezelfde diagnose kunnen nogal verschillend zijn.

Het antwoord dat ik hier geef lijkt nogal pragmatisch: de wenselijkheid van identificeren met je diagnose hangt af van de voordelen die dit kan hebben voor bijvoorbeeld gemeenschapszin en herstel.

De kritische lezer zou zich nu kunnen afvragen: moeten we niet streven naar een juiste kijk op onszelf in plaats van een nuttige kijk op onszelf? Wanneer ben je nou je diagnose en wanneer niet?

We moeten de afwezigheid van objectieve feiten over het zelf als bevrijdend beschouwen

Ik denk dat iemand die zich slechts met één ding identificeert – of het nu een diagnose is, een baan, een rol in het gezin of iets anders – een fout maakt. Mensen zijn te complex om zo gereduceerd te kunnen worden. Maar als we dat eenmaal hebben toegegeven, is er verder geen reden om aan te nemen dat er zoiets bestaat als ‘de juiste visie’ op je diagnose en je identiteit.

Als ik een grens zou moeten trekken tussen mijn eigen zelf enerzijds en mijn psychiatrische aandoening anderzijds, dan zou ik eerst een theorie nodig hebben van wat een zelf is en wat daar wel of niet in thuishoort. Het zal geen enkele lezer van Bij Nader Inzien verbazen dat er een groot filosofisch debat bestaat over het zelf. Maar alle gangbare filosofische theorieën op dit gebied zullen de vraag of mijn psychiatrische aandoening deel uitmaakt van wie ik ben beantwoorden met: ‘Dat hangt ervan af’.

Het hangt af van wat ik zelf omarm, wat ik waardeer, of van het verhaal dat ik over mijn leven vertel – de details verschillen per theorie. Maar geen van deze theorieën zal ons in staat stellen om een objectieve scheiding te maken tussen je ‘ware zelf’ en je diagnose, los van de pragmatische overwegingen die ik hierboven al besprak.

Ik denk dat we deze afwezigheid van objectieve feiten over het zelf juist als bevrijdend moeten beschouwen. We zijn vrij om ons wel of niet te identificeren met onze diagnoses, afhankelijk van wat het beste bij ons past.

Sofia Jeppsson is universitair docent aan Umeå University en ervaringsdeskundige.


Vond je dit een goed artikel? Bij Nader Inzien zet zich in voor de verspreiding van serieuze filosofische kennis en analyse. We kunnen het platform draaiende houden dankzij de inzet van vrijwillige auteurs en redacteuren en de steun van lezers zoals jij. Word daarom vriend van BNI of steun ons met een donatie.

Meer:

Volg ons op

TwitterInstagramFacebook

Op de hoogte blijven per mail?

Wanneer wil je een e-mail ontvangen?

Steun ons

Doneer Word vriend